18 мая состоялось открытие фотовыставки, героями которой стали дети, страдающие мукополисахаридозом разных типов
25 мая, 2023
Эта фотовыставка проходит сейчас в Общественной Палате РФ в Москве, она приурочена к дню осведомлённости об МПС, который традиционно отмечают 15 мая. Наш Костик один из героев фотовыставки! Это очень круто!!!
Нам посчастливилось присутствовать на открытии, где обсудили, как важны такие выставки для МПС-ов, а также проблему социальной помощи инвалидам, которые не могут сами себя обслуживать. А родители вынужденные работать, чтобы обеспечить семью нормальной жизнью, не знают как «разорваться» между своим больном ребенком и добыванием средств к существованию…
Вместе с нами на открытии были наш большой друг Паша и маленькая Звездочка Ариаша. Мы все работали, как могли, позировали для фотографов, общались и слушали приветственные речи!!! Мы были очень рады со всеми повидаться! Прямо праздник какой-то получился)))
Вика — Мама Кости)))
