Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Пишет мама Петра

07 октября, 2020

17!!! 17 лет! Капельница, как получение порции  жизни в день рождения, это особенно приятно, необычно и редко! А я? Я  горжусь Петей, ставшим Петром. Сегодня день рождения у этого взрослого,  красивого парня. Много лет назад он сам - маленький Петя решил, что  президенту РФ очень повезло родиться 7 октября. В один день с ним, с  маленьким мальчиком с синдромом Хантера. Жизнь Пети тогда зависела от  лекарства - ферментзаместительной терапии. Еженедельно. Пожизненно. Петя  ходил в суд с мамой и папой. Верил и ждал лечения. Поздравлял с их  общим с президентом днём рождения. Выиграл суд и право лечиться. Сейчас  маленький Петя стал Петром. Глядя на выросшего, крепкого, красивого  Петра я начинаю реветь. От счастья, что мы добились лекарства. Его  регистрации в стране и федерализации закупок препарата для мпс-1, 2 и 6  типа. Это огромное счастье видеть ТАКОЙ результат работы. Моей и лекарства.