Пишет мама Петра
07 октября, 2020
17!!! 17 лет! Капельница, как получение порции жизни в день рождения, это особенно приятно, необычно и редко! А я? Я горжусь Петей, ставшим Петром. Сегодня день рождения у этого взрослого, красивого парня. Много лет назад он сам — маленький Петя решил, что президенту РФ очень повезло родиться 7 октября. В один день с ним, с маленьким мальчиком с синдромом Хантера. Жизнь Пети тогда зависела от лекарства — ферментзаместительной терапии. Еженедельно. Пожизненно. Петя ходил в суд с мамой и папой. Верил и ждал лечения. Поздравлял с их общим с президентом днём рождения. Выиграл суд и право лечиться. Сейчас маленький Петя стал Петром. Глядя на выросшего, крепкого, красивого Петра я начинаю реветь. От счастья, что мы добились лекарства. Его регистрации в стране и федерализации закупок препарата для мпс-1, 2 и 6 типа. Это огромное счастье видеть ТАКОЙ результат работы. Моей и лекарства.
