Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Жизнь с мукополисахаридозом

Жизнь с мукополисахаридозом содержит множество часто неповторимых серьезных проблем для каждой семьи. Этот раздел предназначен для освещения таких проблем, обмена опытом. Здесь будут приводиться рекомендации экспертов. Мы будем очень рады, если приведенная здесь информация поможет Вам в решении тех или иных вопросов для улучшения качества жизни Ваших близких, страдающих мукополисахаридозом.

Реакция родителей на диагноз

Реакции родителей и близких на диагноз "Мукополисахаридоз" разнятся. Однако имеются общие факторы, наблюдаемые в различных семьях. Задача данной статьи - познакомить Вас с типичными реакциями. 

< читать >

Проживание с ребенком с Мукополисахаридозом

< читать >

Помогите своим детям

В семьях, где есть больные мукополисахаридозом, часто есть и здоровые дети. Что говорить и что не говорить, когда дети задают вопросы о заболевании? К каким трудностям стоит подготовить своих детей? Об этом рассказывается в этой статье. 
< подробнее >

Индивидуальная программа реабилитации

Это перечень реабилитационных мероприятий, направленных на восстановление способностей инвалида к бытовой, общественной, профессиональной деятельности в соответствии со структурой его потребностей, кругом интересов, уровнем притязаний с учетом прогнозируемого уровня его соматического состояния, психофизиологической выносливости, социального статуса и реальных возможностей социально-средовой инфраструктуры. 
< подробнее >

Обучение

Не секрет, что большое число родителей имеют трудности с получением соответствующего образования для их детей, страдающих серьезными заболеваниями. Это происходит даже несмотря на факт, что большинство родителей и педагогов хотят сделать для детей все как можно лучше. Что же мешает? Иногда это правила, по которым функционируют общественные образовательные заведения. Иногда это недостаток знания о мукополисахаридозе (да и других болезнях, приводящих детей к инвалидности) со стороны родителей или педагогов. Иногда это недоверие педагогов и родителей к детям с серьезными нарушениями развития... 
< читать >

Медицинские вопросы

При мукополисахаридозе часто наблюдаются парадоксальные реакции организма на те или иные процедуры и лекарства. Поэтому информирование врачей и родителей детей с мукополисахаридозом крайне важно... 
< читать >

Питание и диета

Существуют ли ограничения питания людей с мукополисахаридозом? Данная статья ответит на этот вопрос. 
< читать >

Брошюрка "Физиотерапия"

< читать >

Принятие диагноза

< скачать >

Анестезия

< скачать >

Презентация "А ля Спайк"

< скачать >

Сказки фиолетового мишки

< скачать >

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru