МПС Истории
Сидоровы Татьяна и Александр
Расскажите о себе и семье. Где живете, работаете, сколько у Вас детей, какого возраста, кто из них болен синдромом Хантера.
Меня зовут Татьяна, мне 33 года, замужем. Закончила РГСУ с красным дипломом. Работала 5 лет в Многофункциональном центре «Мои документы», в должности заместителя претензионно-аналитического отдела. Наша семья из Калужской области. Воспитываем троих сыновей, одинаково любимых. Александр, 9 лет (синдром Хантера), Глеб 5 лет, Владимир 5 мес.
Какие эмоции Вы испытали, кода родился Саша, когда его увидели впервые?
Саша первый ребенок в нашей семье. Долгожданный ребенок. Желанный. СЫН! Гордость для мамы и папы.
Мустафаевы Ольга и Тимур
Добрый день. Меня зовут Ольга Мустафаева, мне 36 лет, я мама двух замечательных деток, Тимура (12 лет) и Миланы (9 лет). Живем в ярком и солнечном Крыму, город Симферополь.
Тимурка родился 20 октября 2008, ровно через год, в день нашей свадьбы, наш подарок судьбы. Родился здоровым по всем показателям, до двух лет развивался как все детки. И ровно с двух лет, Тимур начал часто болеть простудными заболеваниями, в частности отит. Каждый месяц мы лежали в больнице, и к сожалению ни один врач, не смог определить что у сына не просто ОРВИ или отит, а целое генетическое заболевание!!!
Олеся Авилова и Дмитрий
Расскажите о себе и семье. Где живете, работаете, сколько у вас детей, какого возраста, кто из них болен синдромом Моркио?
Меня зовут Олеся Авилова. Я живу в г. Шахты Ростовской области. Нахожусь по уходу за ребенком. Ребёнок у меня один. Сын 9 лет.
Какие эмоции вы испытали, когда родился Дима, когда вы его впервые увидели?
Когда родился Димка, я испытала непередаваемые эмоции. Наверное только мамы это могут понять. Это такое счастье, которое пронзает каждую клеточку твоего тела. Димка родился с весом 4.050 кг. Он был самым крупным из новорожденных. Все говорили, что я родила настоящего казака, потому что у него уже был длинный чуб. Когда его впервые принесли на кормление, он не стал есть, а вместо этого кричал «бе-бе». Все мамочки смеялись. У него были очень длинные пальчики. Тогда я еще подумала, что возможно он будет музыкантом.
Илья Мартынюк
Здравствуйте!
Я — Мама уникального ребёнка. Почему? Потому что таких единицы. В нашем городе, например, численностью чуть более двести тысяч можно найти пару таких ребят. Причём, один из них мой.
Его уникальность в его болезни. Она редкая, малоизученная, со специфическим методом лечения, одним словом, орфанная.
Могу рассказать как тяжело с этим жить, как ведёшь постоянные сражения за жизнь и Здоровье сына, при этом зная, что война будет проиграна. Но не буду.
Лучше расскажу, что, когда жизнь разворачивается на 180 градусов, и ты думаешь, что с диагнозом ты перешагнул черту, за которой жизни нет, или эта жизнь — одно горе и слёзы — это не так.
Ярослав Кичапин
Мой маленький,и в то же время уже такой взрослый,Герой!
Ты моя бесконечная любовь.
Время летит, расставляя все по своим местам. И доказывая в правильности выбора и принятых решений.
Мы в Питере уже шесть лет.
И каждый раз,из года в год, этот город поглощает нас своей любовью. И мое душевное состояние нашло умиротворение в этом городе и я тут счастлива.
