Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

МПС Истории

Сидоровы Татьяна и Александр

Расскажите о себе и семье. Где живете, работаете, сколько у Вас детей, какого возраста, кто из них болен синдромом Хантера.

Меня зовут Татьяна, мне 33 года, замужем. Закончила РГСУ с красным дипломом. Работала 5 лет в Многофункциональном центре «Мои документы», в должности заместителя претензионно-аналитического отдела. Наша семья из Калужской области. Воспитываем троих сыновей, одинаково любимых. Александр, 9 лет (синдром Хантера), Глеб 5 лет, Владимир 5 мес.

Какие эмоции Вы испытали, кода родился Саша, когда его увидели впервые?

Саша первый ребенок в нашей семье. Долгожданный ребенок. Желанный. СЫН! Гордость для мамы и папы.

< читать >

Мустафаевы Ольга и Тимур

Добрый день. Меня зовут Ольга Мустафаева, мне 36 лет, я мама двух замечательных деток, Тимура (12 лет) и Миланы (9 лет). Живем в ярком и солнечном Крыму, город Симферополь.

Тимурка родился 20 октября 2008, ровно через год, в день нашей свадьбы, наш подарок судьбы. Родился здоровым по всем показателям, до двух лет развивался как все детки. И ровно с двух лет, Тимур начал часто болеть простудными заболеваниями, в частности отит. Каждый месяц мы лежали в больнице, и к сожалению ни один врач, не смог определить что у сына не просто ОРВИ или отит, а целое генетическое заболевание!!!

< читать >

Олеся Авилова и Дмитрий

Расскажите о себе и семье. Где живете, работаете, сколько у вас детей, какого возраста, кто из них болен синдромом Моркио?

Меня зовут Олеся Авилова. Я живу в г. Шахты Ростовской области.  Нахожусь по уходу за ребенком. Ребёнок у меня один. Сын 9 лет.

Какие эмоции вы испытали, когда родился Дима, когда вы его впервые увидели?

Когда родился Димка, я испытала непередаваемые эмоции. Наверное только мамы это могут понять. Это такое счастье, которое пронзает каждую клеточку твоего тела. Димка родился с весом 4.050 кг. Он был самым крупным из новорожденных. Все говорили, что я родила настоящего казака, потому что у него уже был длинный чуб. Когда его впервые принесли на кормление, он не стал есть, а вместо этого кричал «бе-бе». Все мамочки смеялись. У него были очень длинные пальчики. Тогда я еще подумала, что возможно он будет музыкантом.

< читать >

Илья Мартынюк

Здравствуйте!
Я - Мама уникального ребёнка. Почему? Потому что таких единицы. В нашем городе, например, численностью чуть более двести тысяч можно найти пару таких ребят. Причём, один из них мой.
Его уникальность в его болезни. Она редкая, малоизученная, со специфическим методом лечения, одним словом, орфанная.

Могу рассказать как тяжело с этим жить, как ведёшь постоянные сражения за жизнь и Здоровье сына, при этом зная, что война будет проиграна. Но не буду.

Лучше расскажу, что, когда жизнь разворачивается на 180 градусов, и ты думаешь, что с диагнозом ты перешагнул черту, за которой жизни нет, или эта жизнь - одно горе и слёзы - это не так.

< читать >

Ярослав Кичапин

Мой маленький,и в то же время уже такой взрослый,Герой!
Ты моя бесконечная любовь.

Время летит, расставляя все по своим местам. И доказывая в правильности выбора и принятых решений.
Мы в Питере уже шесть лет.
И каждый раз,из года в год, этот город поглощает нас своей любовью. И мое душевное состояние нашло умиротворение в этом городе и я тут счастлива.

< читать >

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru