Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Наши подопечные

Константин Аниськин, 15 лет

Диагноз: МПС IIIA (Синдром Санфилиппо)

Наш любимый Костик родился в 2005 году, казалось бы, здоровым ребенком, крупненьким: 4,8 кг, 60 см. Папа был очень горд, что у него самый большой на тот момент в роддоме сын. До двух лет Костян рос, как все дети, только в речи чуть-чуть отставал от сверстников, но мы все списывали на быстрый рост.

В три года он, как все детки, пошел в садик, где через полгода, в связи с крайней неусидчивостью и гиперактивностью, нам порекомендовали обратиться к неврологу, что мы и сделали. После многочисленных обследований и анализов Косте поставили диагноз - Мукополисахаридоз тип 3А (МПС 3А), также называемый синдромом Санфилиппо - редкое генетическое заболевание, при котором не вырабатывается фермент, участвующий в расщеплении и обмене определённых веществ.

Читать дальше

Ариана Тараканова, 3 года

Диагноз: МПС IVа (синдром Моркио)

Ариаше 3 годика. Малышка родилась крепенькой 4020 гр 54 см. Ариаша третий ребёнок в нашей семье, после старших двух братьев рождение доченьки мы ждали с трепетом. Малышка прекрасно себя вела, кушала, спала и была абсолютно спокойна. Давала спать по ночам, просыпаясь только для кормления. Мальчишки сразу мягко намекнули ей, что спокойствия в нашей семье ей не видать) В течение первого года Ариаша развивалась прекрасно, но часто простужалась, так как братья приносили из сада разные инфекции.

В течение первого года ее часто смотрела ортопед, которой не нравилось, что ножки имеют небольшую контрактуру. Ортопед ближе к двум годам направила нас к генетику. Генетик направила ее на рентген спины, УЗИ внутренних органов и ЭХО КГ. Мы пришли на повторный приём, с результатами УЗИ и рентгеном, по УЗИ все было хорошо, рентген показал небольшое искривление позвоночника. Посмотрев результаты, врач рекомендовала Ариане сдать анализы на кариотип и бесплатный анализ для исключения МПС IV(при этом она сказала, что нам нужно даже читать про него, просто нужно отмести и все) мы так и сделали. Через две недели позвонила генетик и пригласила нас с мужем приехать и дополнительно сдать свою кровь...

Читать дальше

Анваров Тимур, 16 лет

Диагноз: мукополисахаридоз 4 А

Диагноз звучит словно порядковый номер из регистра… “It’s metabolic, metabolic..”- так и звучат до сих пор внутри где-то слова генетика из Шарите. Помню как осторожно, подбирая слова, доктор рассказывала про диагноз. «Ну, болезнь связанная с метаболизмом», - говорила подруга, успокаивая, -«Просто надо изменить питание, постоянное физиолечение, изменить образ жизни и все..». Тогда я не понимала, насколько жизнь перевернется и у меня в запасе был еще один безмятежный месяц до возвращения домой и получения официального диагноза. Загуглила… И всплыли все самые ужасные картинки, описание неизлечимой болезни и прогнозы о короткой продолжительности жизни. И нет лечения, а лишь медленное угасание. Весь мир вокруг потемнел и рухнул. «Как же так?» - вертелось в голове - «Жить до 20 лет! Как же я успею ему весь мир показать?».

Вышла на сайт пациентской организации «МБО «Хантер Синдром», списалась со Снежаной. Её слова звучали твердо: «Препарат разрабатывается и к далекому 2015 году будет в России». Огромная надежда вспыхнула в сердце! И я как мантру повторяла, что в 2015 году мы должны оказаться в Москве, чтобы получить жизненно необходимое лечение.

Читать дальше

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru