О сообществе

Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” объединяет семьи, которые столкнулись с заболеваниями из группы мукополисахаридозов. Общество МБОО “Хантер-синдром” занимается вопросами оказания помощи больным, участвует в проведении научных исследований, просвещении семей. Организация всегда готова протянуть руку помощи семьям с мукополисахаридозами, готова отстаивать права больных и содействовать улучшению качества медицинской помощи в нашей стране. Наша организация входит в состав группы по редким заболеваниям общероссийского союза пациентов, активно сотрудничает с российскими и международными общественными организациями.

Главная цель организации — информировать общество о редких заболеваниях, об их влиянии на жизнь пациентов, определить редкие заболевания одним из приоритетов для системы здравоохранения, привлечь внимание к развитию исследований, необходимых для безопасной и эффективной поддерживающей терапии и лечения редких заболеваний. Организация проводит различные мероприятия, участвует в благотворительных проектах, конференциях и встречах, посвящённых редким заболеваниям. Деятельность МБОО “Хантер-синдром” направлена на объединение семей пациентов, их знакомство с ведущими специалистами в области МПС.

Наши логотипы — это мишка и солнышко. Фиолетовый мишка — главный друг и помощник пациентов с мукополисахаридозами. Солнышко — потому что наши детки похожи на солнышко — такие же тёплые, добрые и хорошие.

Каждый может задать волнующий его вопрос на нашем форуме, поделиться своей радостью или печалью.