Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Наша миссия

Наши дети могут жить!
Наши дети будут жить!
Наши дети должны жить!

Это коротко, ёмко, но это и есть наши цели и задачи в двух словах.

Сегодня нет:

  • специализированных клиник для диагностики, профилактики, изучения
    и лечения мукополисахаридозов в стране;
  • единого реестра учета больных;
  • программы по обеспечению ферментозаместительной терапией детей,
    страдающих мукополисахаридозами;
  • научных разработок в целях создания эффективных отечественных
    препаратов для обеспечения пациентов;
  • программ по социальной, физической, психологической реабилитации
    и восстановлению навыков и умений пациентов,
    страдающих мукополисахаридозами.

Что необходимо:

  • принять срочные меры по созданию Центра диагностики, профилактики,
    изучения и лечения мукополисахаридозов, например, на базе одного из
    научных центров здоровья детей;
  • начать сбор информации для создания единой базы пациентов, страдающих
    мукополисахаридозами;
  • привлечь внимание медицинских и научных центров к проблеме генетических и
    наследственных болезней, их предупреждению и лечению;
  • инициировать прохождение процедуры регистрации препаратов
    ферментозаместительной терапии в стране;
  • активно сотрудничать по проблематике мукополисахаридозов с
    общественными организациями, реабилитационными и научными центрами как
    у нас в стране, так и во всем мире, для разработки и внедрения программ
    реабилитации пациентов.

Если не мы, то кто же?

Кому нужны наши дети, кроме нас?

Можно оплакивать свою долю, можно упиваться своим несчастьем, можно страдать и нести свой крест… Я считаю, что это не наш случай.

Наши дети – это счастье,
это Божий дар,
их болезнь - это наше испытание.

Если мы сможем взяться за руки и идти к выздоровлению наших детей, улыбаться, стиснув зубы, писать, доказывать, бороться – Бог нас наградит, поможет вылечить. Это мое глубокое убеждение.
Если вы со мной – давайте руку. Другого пути нет. Догоняйте, присоеденяйтесь – вместе мы сможем все.

Президент МБОО "Хантер-синдром"
Снежана Митина.

Членство в Общественной Организации сугубо добровольно. Членские взносы отсутствуют. Если Вы считаете необходимым вступить в ряды членов Организации, пожалуйста, заполните <анкету> и вышлете ее вместе с указанными в ней копиями документов почтой по адресу:
117628, МОСКВА, УЛ.ГРИНА, 28-26

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru