Наша миссия
Наши дети могут жить!
Наши дети будут жить!
Наши дети должны жить!
Это коротко, ёмко, но это и есть наши цели и задачи в двух словах.
Сегодня нет:
- специализированных клиник для диагностики, профилактики, изучения
и лечения мукополисахаридозов в стране; - единого реестра учета больных;
- программы по обеспечению ферментозаместительной терапией детей,
страдающих мукополисахаридозами; - научных разработок в целях создания эффективных отечественных
препаратов для обеспечения пациентов; - программ по социальной, физической, психологической реабилитации
и восстановлению навыков и умений пациентов,
страдающих мукополисахаридозами.
Что необходимо:
- принять срочные меры по созданию Центра диагностики, профилактики,
изучения и лечения мукополисахаридозов, например, на базе одного из
научных центров здоровья детей; - начать сбор информации для создания единой базы пациентов, страдающих
мукополисахаридозами; - привлечь внимание медицинских и научных центров к проблеме генетических и
наследственных болезней, их предупреждению и лечению; - инициировать прохождение процедуры регистрации препаратов
ферментозаместительной терапии в стране; - активно сотрудничать по проблематике мукополисахаридозов с
общественными организациями, реабилитационными и научными центрами как
у нас в стране, так и во всем мире, для разработки и внедрения программ
реабилитации пациентов.
Если не мы, то кто же?
Кому нужны наши дети, кроме нас?
Можно оплакивать свою долю, можно упиваться своим несчастьем, можно страдать и нести свой крест… Я считаю, что это не наш случай.
Наши дети – это счастье,
это Божий дар,
их болезнь — это наше испытание.
Если мы сможем взяться за руки и идти к выздоровлению наших детей, улыбаться, стиснув зубы, писать, доказывать, бороться – Бог нас наградит, поможет вылечить. Это мое глубокое убеждение.
Если вы со мной – давайте руку. Другого пути нет. Догоняйте, присоеденяйтесь – вместе мы сможем все.
Президент МБОО «Хантер-синдром»
Снежана Митина.
Членство в Общественной Организации сугубо добровольно. Членские взносы отсутствуют. Если Вы считаете необходимым вступить в ряды членов Организации, пожалуйста, заполните <анкету> и вышлете ее вместе с указанными в ней копиями документов почтой по адресу:
117628, МОСКВА, УЛ.ГРИНА, 28-26
