Добро пожаловать на сайт МБОО “Хантер-синдром”
Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” объединяет семьи, которые столкнулись с заболеваниями из группы мукополисахаридозов. Общество МБОО “Хантер-синдром” занимается вопросами оказания помощи больным, участвует в проведении научных исследований, просвещении семей. Организация всегда готова протянуть руку помощи семьям с мукополисахаридозами, готова отстаивать права больных и содействовать улучшению качества медицинской помощи в нашей стране. Наша организация входит в состав группы по редким заболеваниям общероссийского союза пациентов, активно сотрудничает с российскими и международными общественными организациями.
О насНужды наших подопечных
Последние новости
Благодаря добрым волшебникам в Иваново приехал ИНФУЗОМАТ!
08 октября, 2020
Теперь Дмитрий сможет не тратить на дорогу много времени, а получать свои жизненно спасительные капельницы в комфортных условиях рядом с домом. Ещё один взрослый пациент мпс-4 начал лечение! Счастье есть!
Наша прекрасная принцесса получила вторую инфузию
07 октября, 2020
Скоро к Светланке присоединится еще один МПСОЧКА и в Мурманской области будет два счастливых ребёнка мпс-4. Две счастливых семьи. И все остальные мпс семьи станут счастливее. Почему? Потому, что лечить нужно всех. Потому, что мы Редкие, но сильные вместе. Потому, что нам не фиолетово и четвертый не лишний.
Пишет мама Петра
07 октября, 2020
17!!! 17 лет! Капельница, как получение порции жизни в день рождения, это особенно приятно, необычно и редко! А я? Я горжусь Петей, ставшим Петром. Сегодня день рождения у этого взрослого, красивого парня. Много лет назад он сам - маленький Петя решил, что президенту РФ очень повезло родиться 7 октября.
Следите за нашими новостями!
О МПС
Когда речь идёт о генетических заболеваниях, большинство людей представляют себе болезнь, которая передаётся от одного из родителей детям. Хотя некоторые заболевания передаются именно так (по аутосомно-доминантному типу наследования), большинство генетических заболеваний наследуются по аутосомно-рецессивному типу и проявляется только в том случае, если родители являются носителями болезни.
Узнать больше