Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

МБОО "Хантер-синдром"

Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями

Я спонсор Как я могу помочь Реквизиты
Нам нужна помощь Подробнее

Добро пожаловать на сайт МБОО “Хантер-синдром”

Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” объединяет семьи, которые столкнулись с заболеваниями из группы мукополисахаридозов. Общество МБОО “Хантер-синдром” занимается вопросами оказания помощи больным, участвует в проведении научных исследований, просвещении семей. Организация всегда готова протянуть руку помощи семьям с мукополисахаридозами, готова отстаивать права больных и содействовать улучшению качества медицинской помощи в нашей стране. Наша организация входит в состав группы по редким заболеваниям общероссийского союза пациентов, активно сотрудничает с российскими и международными общественными организациями.

О нас

Последние новости

Неуймин Даня с папой в новом отделении для пациентов с мукополисахаридозами, которое открылось в Екатеринбурге

12 декабря, 2019

Жаль, что журналисты продолжают путать муковисцидоз и мукополисахаридоз.

Читать дальше

Сегодня мы лечили зубки под наркозом

11 декабря, 2019

Мама с папой испугались больше, чем Саша. Эх научиться бы такой стойкости, как у Саши.

Читать дальше

Пишут Татьяна и Мирон из Новосибирской области

09 декабря, 2019

Всем добрый день. Ура, мы получили посылку! Мирон очень обрадовался новому мишке, и сразу нашёл себя на календаре. Спасибо, Снежана!

Читать дальше

Ежегодные проекты

ежегодный благотворительный

Сиреневый бал Подробнее

самый Солнечный проект

МПС-море Подробнее

О МПС

Когда речь идёт о генетических заболеваниях, большинство людей представляют себе болезнь, которая передаётся от одного из родителей детям. Хотя некоторые заболевания передаются именно так (по аутосомно-доминантному типу наследования), большинство генетических заболеваний наследуются по аутосомно-рецессивному типу и проявляется только в том случае, если родители являются носителями болезни.

Узнать больше