Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

МБОО "Хантер-синдром"

Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями

Я спонсор Как я могу помочь Реквизиты
Нам нужна помощь Подробнее

Добро пожаловать на сайт МБОО “Хантер-синдром”

Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” объединяет семьи, которые столкнулись с заболеваниями из группы мукополисахаридозов. Общество МБОО “Хантер-синдром” занимается вопросами оказания помощи больным, участвует в проведении научных исследований, просвещении семей. Организация всегда готова протянуть руку помощи семьям с мукополисахаридозами, готова отстаивать права больных и содействовать улучшению качества медицинской помощи в нашей стране. Наша организация входит в состав группы по редким заболеваниям общероссийского союза пациентов, активно сотрудничает с российскими и международными общественными организациями.

О нас

Последние новости

Сегодня уже шестой день лета!

06 июня, 2020

И это не просто очередной день. Это день рождения Семёна! Много лет в этот день мы были рядом, вместе с именинником, друзьями мпс семьями, клоунами, артистами, волонтерами. 

Читать дальше

У нас опять счастливые вести!

02 июня, 2020

В город Саракташ приехала посылка с инфузоматом и системами на целый год! И кто виноват, спросите вы? Как обычно - Вадим Ковалёв и его друзья, которые в день рождения нашего друга собрали средства на приобретение инфузоматов.

Счастье есть! Будем жить!

Читать дальше

Много лет подряд 1 июня пациенты с мукополисахаридозом встречали вместе со специалистами Союза педиатров России

01 июня, 2020

10 лет для любой семьи много. Для семьи с редким ребёнком - это не только много, но и счастливо. Почему? Потому, что в горе и радости, в будни и праздники 10 лет наши врачи с нами бок о бок. Сегодня, первого июня, в день зашиты детей у нас традиционный праздник!
Наши мпс мамы необыкновенно талантливы. Пишут стихи и играют в Кино. Здоровые сестрички проникновенно читают. Мы все очень хорошо понимаем, что жить - это редкое счастье.

Читать дальше

Ежегодные проекты

ежегодный благотворительный

Сиреневый бал Подробнее

самый Солнечный проект

МПС-море Подробнее

О МПС

Когда речь идёт о генетических заболеваниях, большинство людей представляют себе болезнь, которая передаётся от одного из родителей детям. Хотя некоторые заболевания передаются именно так (по аутосомно-доминантному типу наследования), большинство генетических заболеваний наследуются по аутосомно-рецессивному типу и проявляется только в том случае, если родители являются носителями болезни.

Узнать больше