Добро пожаловать на сайт МБОО “Хантер-синдром”
Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” объединяет семьи, которые столкнулись с заболеваниями из группы мукополисахаридозов. Общество МБОО “Хантер-синдром” занимается вопросами оказания помощи больным, участвует в проведении научных исследований, просвещении семей. Организация всегда готова протянуть руку помощи семьям с мукополисахаридозами, готова отстаивать права больных и содействовать улучшению качества медицинской помощи в нашей стране. Наша организация входит в состав группы по редким заболеваниям общероссийского союза пациентов, активно сотрудничает с российскими и международными общественными организациями.
О насНужды наших подопечных
Последние новости
Неуймин Даня с папой в новом отделении для пациентов с мукополисахаридозами, которое открылось в Екатеринбурге
12 декабря, 2019
Жаль, что журналисты продолжают путать муковисцидоз и мукополисахаридоз.
Сегодня мы лечили зубки под наркозом
11 декабря, 2019
Мама с папой испугались больше, чем Саша. Эх научиться бы такой стойкости, как у Саши.
Пишут Татьяна и Мирон из Новосибирской области
09 декабря, 2019
Всем добрый день. Ура, мы получили посылку! Мирон очень обрадовался новому мишке, и сразу нашёл себя на календаре. Спасибо, Снежана!
Следите за нашими новостями!
О МПС
Когда речь идёт о генетических заболеваниях, большинство людей представляют себе болезнь, которая передаётся от одного из родителей детям. Хотя некоторые заболевания передаются именно так (по аутосомно-доминантному типу наследования), большинство генетических заболеваний наследуются по аутосомно-рецессивному типу и проявляется только в том случае, если родители являются носителями болезни.
Узнать больше