Добро пожаловать на сайт МБОО “Хантер-синдром”
Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” объединяет семьи, которые столкнулись с заболеваниями из группы мукополисахаридозов. Общество МБОО “Хантер-синдром” занимается вопросами оказания помощи больным, участвует в проведении научных исследований, просвещении семей. Организация всегда готова протянуть руку помощи семьям с мукополисахаридозами, готова отстаивать права больных и содействовать улучшению качества медицинской помощи в нашей стране. Наша организация входит в состав группы по редким заболеваниям общероссийского союза пациентов, активно сотрудничает с российскими и международными общественными организациями.
О насНужды наших подопечных
Последние новости
Аида и Тимур с группой поддержки провели день осведомленности о мпс на манеже!
28 июня, 2020
Раз у нас не получилось оседлать железного коня(велосипед)решили вопрос следующим образом. Лошади с радостью катали своих наездников, а мальчишки с восторгом гарцевали по манежу и чувствовали себя в седле прекрасно! Такие вот богатыри и наездники! Вот такие Новости из Владимира.
Когда до 18 лет осталось 28 дней, становится очень тревожно
28 июня, 2020
В детстве Мама и Папа помогали во всем, решали организационные и медицинские вопросы. Через 28 дней наступит совершеннолетие. С одной стороны, ничего не изменится, будет обычный день. Только день рождения. И опять не обычный день рождения - рубеж после которого человек становится взрослым и все решения должен принимать сам.
Сегодня день рождения у прекрасного доктора, врача-Генетика, моей подруги и просто хорошего человека - Журковой Натальи Вячеславовны
28 июня, 2020
Мы с Павликом и фиолетовым мишкой от всей Души поздравляем врача и друга с днём рождения!
Следите за нашими новостями!
О МПС
Когда речь идёт о генетических заболеваниях, большинство людей представляют себе болезнь, которая передаётся от одного из родителей детям. Хотя некоторые заболевания передаются именно так (по аутосомно-доминантному типу наследования), большинство генетических заболеваний наследуются по аутосомно-рецессивному типу и проявляется только в том случае, если родители являются носителями болезни.
Узнать больше