Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

МБОО "Хантер-синдром"

Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями

Я спонсор Как я могу помочь Реквизиты
Нам нужна помощь Подробнее

Добро пожаловать на сайт МБОО “Хантер-синдром”

Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” объединяет семьи, которые столкнулись с заболеваниями из группы мукополисахаридозов. Общество МБОО “Хантер-синдром” занимается вопросами оказания помощи больным, участвует в проведении научных исследований, просвещении семей. Организация всегда готова протянуть руку помощи семьям с мукополисахаридозами, готова отстаивать права больных и содействовать улучшению качества медицинской помощи в нашей стране. Наша организация входит в состав группы по редким заболеваниям общероссийского союза пациентов, активно сотрудничает с российскими и международными общественными организациями.

О нас

Последние новости

Благодаря добрым волшебникам в Иваново приехал ИНФУЗОМАТ!

08 октября, 2020

Теперь Дмитрий сможет не тратить на дорогу много времени, а получать свои жизненно спасительные капельницы в комфортных условиях рядом с домом. Ещё один взрослый пациент мпс-4 начал лечение! Счастье есть!

Читать дальше

Наша прекрасная принцесса получила вторую инфузию

07 октября, 2020

Скоро к  Светланке присоединится еще один МПСОЧКА и в Мурманской области будет  два счастливых ребёнка мпс-4. Две счастливых семьи. И все остальные мпс  семьи станут счастливее. Почему? Потому, что лечить нужно всех. Потому,  что мы Редкие, но сильные вместе. Потому, что нам не фиолетово и четвертый не лишний.

Читать дальше

Пишет мама Петра

07 октября, 2020

17!!! 17 лет! Капельница, как получение порции  жизни в день рождения, это особенно приятно, необычно и редко! А я? Я  горжусь Петей, ставшим Петром. Сегодня день рождения у этого взрослого,  красивого парня. Много лет назад он сам - маленький Петя решил, что  президенту РФ очень повезло родиться 7 октября.

Читать дальше

Ежегодные проекты

ежегодный благотворительный

Сиреневый бал Подробнее

самый Солнечный проект

МПС-море Подробнее

О МПС

Когда речь идёт о генетических заболеваниях, большинство людей представляют себе болезнь, которая передаётся от одного из родителей детям. Хотя некоторые заболевания передаются именно так (по аутосомно-доминантному типу наследования), большинство генетических заболеваний наследуются по аутосомно-рецессивному типу и проявляется только в том случае, если родители являются носителями болезни.

Узнать больше