Добро пожаловать на сайт МБОО “Хантер-синдром”
Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” объединяет семьи, которые столкнулись с заболеваниями из группы мукополисахаридозов. Общество МБОО “Хантер-синдром” занимается вопросами оказания помощи больным, участвует в проведении научных исследований, просвещении семей. Организация всегда готова протянуть руку помощи семьям с мукополисахаридозами, готова отстаивать права больных и содействовать улучшению качества медицинской помощи в нашей стране. Наша организация входит в состав группы по редким заболеваниям общероссийского союза пациентов, активно сотрудничает с российскими и международными общественными организациями.
О насЗвезды поддерживают нас, а вы?
Александр Домогаров
Гарик Харламов
Дмитрий Певцов
Наталья Варлей
Станислав Дружников
Анна Чурина
Светлана Дружинина
Последние новости
Два года назад Снежна Митина писала так
26 мая, 2023
Что вы делаете в субботу вечером? Занимаетесь любимым делом? Прелестно! Мы с @natov13 тоже! Что именно? Рассказываем про мукополисахаридоз телевизионным деятелям искусств. Просто #намнефиолетово Такой вот обыкновенный субботний вечер #мпсновости
Моя жизнь не очень сильно меняется. Я продолжаю делать то, что должна и благодарю всех, кто рядом и помогает мпс семьям.
Вот так закончилась неделя осведомлённости о мукополисахаридозе
25 мая, 2023
Родители изучали информацию. 💜 Теперь больше людей знают о таком заболевании и будут обращать внимание на первые «колокольчики» 😊
18 мая состоялось открытие фотовыставки, героями которой стали дети, страдающие мукополисахаридозом разных типов
25 мая, 2023
Эта фотовыставка проходит сейчас в Общественной Палате РФ в Москве, она приурочена к дню осведомлённости об МПС, который традиционно отмечают 15 мая. Наш Костик один из героев фотовыставки! Это очень круто!!!
Следите за нашими новостями!
О МПС
Когда речь идёт о генетических заболеваниях, большинство людей представляют себе болезнь, которая передаётся от одного из родителей детям. Хотя некоторые заболевания передаются именно так (по аутосомно-доминантному типу наследования), большинство генетических заболеваний наследуются по аутосомно-рецессивному типу и проявляется только в том случае, если родители являются носителями болезни.
Узнать больше
МПС Азбука
Нужды наших подопечных
Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434.
В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа.
Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.
Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.
Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.
Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.
Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru