Добро пожаловать на сайт Межрегиональной Благотворительной Общественной Организации
"Хантер-синдром"
Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” объединяет семьи, которые столкнулись с заболеваниями из группы мукополисахаридозов. Общество МБОО “Хантер-синдром” занимается вопросами оказания помощи больным, участвует в проведении научных исследований, просвещении семей. Организация всегда готова протянуть руку помощи семьям с мукополисахаридозами, готова отстаивать права больных и содействовать улучшению качества медицинской помощи в нашей стране. Наша организация входит в состав группы по редким заболеваниям общероссийского союза пациентов, активно сотрудничает с российскими и международными общественными организациями.
ОЧЕНЬ ВАЖНО! Изменились Реквизиты!
Анна Банщикова расписала туфли из шоколада
Звезды приготовили необычные подарки для детей.
Анна Банщикова на пару часов оставила на попечение няни свою крохотную дочь Машу (она родилась 17 марта), чтобы позаботиться о других малышах, очень нуждающихся в помощи.
Банщикова приняла участие в благотворительном чаепитии, которое организовала актриса Анна Чурина — попечитель проекта «Фиолетовый мишка» в поддержку детей, больных редким генетическим заболеванием — синдромом Хантера. Ради помощи малышам многие звезды отложили свои дела: фигуристка Анастасия Гребенкина пропустила тренировку, Глафира Тарханова отпросилась с репетиции, а Ирина Лачина - со съемок).
Под руководством шоколатье актеры театра и кино, телеведущие, спортсмены и дизайнеры и, конечно, дети и их родители посетили увлекательный мастер-класс. На нем взрослы и малышей учили собственноручно расписывать шоколадные 3D-туфельки. Позже они изготовили конфеты с цукатами, орехами и сушеными ягодами.
Акция МБОО "Хантер-синдром" прошла при поддержке шоколадного ателье «La Princesse Choco» Аллы Комиссаровой.
Видеоклип, посвященный 10-летнему юбилею МБОО "Хантер-синдром". Сиреневый бал.
История Одной Семьи : "Горизонты надежды"
"Редкое счастье жить!" или "История одного путешествия!"
Анна Чурина и фиолетовый мишка рассказывают о помощи людям с мукополисахаридозами.
Каждый ребенок имеет право на счастливое детсво!) И хотя у некоторых детей вместо шумных игр, беготни с друзьми и обычных шалостей в жизни постоянно присутствуют больницы, капельницы, врачебный контроль и ограничения, но они все равно остаются детьми, которые надеются и ждут Чуда!
СМС на номер 3434 слово: "ЖИВИ" и сумма пожертвования
О МПС
Когда речь идёт о генетических заболеваниях, большинство людей представляют себе болезнь, которая передаётся от одного из родителей детям. Хотя некоторые заболевания передаются именно так (по аутосомно-доминантному типу наследования), большинство генетических заболеваний наследуются по аутосомно-рецессивному типу и проявляется только в том случае, если родители являются носителями болезни. ... читать дальше