Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

МБОО "Хантер-синдром"

Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями

Я спонсор Как я могу помочь Реквизиты
Нам нужна помощь Подробнее

Добро пожаловать на сайт МБОО “Хантер-синдром”

Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” объединяет семьи, которые столкнулись с заболеваниями из группы мукополисахаридозов. Общество МБОО “Хантер-синдром” занимается вопросами оказания помощи больным, участвует в проведении научных исследований, просвещении семей. Организация всегда готова протянуть руку помощи семьям с мукополисахаридозами, готова отстаивать права больных и содействовать улучшению качества медицинской помощи в нашей стране. Наша организация входит в состав группы по редким заболеваниям общероссийского союза пациентов, активно сотрудничает с российскими и международными общественными организациями.

О нас

Последние новости

Пишет Снежана Митина

19 февраля, 2020

Жаль, что родители этих пациентов столько лет потратили на ожидание. У нас колоссальный положительный опыт. Ни одного проигранного суда! Очень жаль детей!

Читать дальше

Редкая встреча 2017

19 февраля, 2020

Фиолетовый шарик в этом холле не случайно. Он собирает гостей на Редкую встречу - двухдневный конгресс, посвященный редкому заболеванию – мукополисахаридоз.

Читать дальше

Ежегодные проекты

ежегодный благотворительный

Сиреневый бал Подробнее

самый Солнечный проект

МПС-море Подробнее

О МПС

Когда речь идёт о генетических заболеваниях, большинство людей представляют себе болезнь, которая передаётся от одного из родителей детям. Хотя некоторые заболевания передаются именно так (по аутосомно-доминантному типу наследования), большинство генетических заболеваний наследуются по аутосомно-рецессивному типу и проявляется только в том случае, если родители являются носителями болезни.

Узнать больше