Добро пожаловать на сайт МБОО “Хантер-синдром”
Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” объединяет семьи, которые столкнулись с заболеваниями из группы мукополисахаридозов. Общество МБОО “Хантер-синдром” занимается вопросами оказания помощи больным, участвует в проведении научных исследований, просвещении семей. Организация всегда готова протянуть руку помощи семьям с мукополисахаридозами, готова отстаивать права больных и содействовать улучшению качества медицинской помощи в нашей стране. Наша организация входит в состав группы по редким заболеваниям общероссийского союза пациентов, активно сотрудничает с российскими и международными общественными организациями.
О насНужды наших подопечных
Последние новости
Программа комплексной психологической помощи пациентам с синдромом Хантера
15 января, 2020
В рамках программы и у ребенка, и у родителя есть возможность пройти на бесплатной основе цикл индивидуальных психологических занятий и консультаций с опытным практикующим психологом.
Первая капельница у маленького Матвейки!
11 января, 2020
Со вторым днём рождения!!! Малыша и всю его семью! Счастье есть!
Новогоднее настроение в Министерстве здравоохранения РФ
26 декабря, 2019
Заседание общественного совета по защите прав пациентов. Редкие, но сильные вместе!
Следите за нашими новостями!
О МПС
Когда речь идёт о генетических заболеваниях, большинство людей представляют себе болезнь, которая передаётся от одного из родителей детям. Хотя некоторые заболевания передаются именно так (по аутосомно-доминантному типу наследования), большинство генетических заболеваний наследуются по аутосомно-рецессивному типу и проявляется только в том случае, если родители являются носителями болезни.
Узнать больше