Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ

Настя

Я, Елена, мама Насти. У моей дочки редкое генетическое заболевание Мукополисахаридоз 3тип А. При этом заболевание из клеток организма не выводятся полисахариды и всё органы начинают страдать. До двух лет Настюха была для нас обычным жизнерадостным ребёнком. Мы пошли в обычный детский сад. Да у нас был очень маленький словарный запас, были промахи с туалетом, нам поставили диагноз ЗРР, но нас обнадёживали наши неврологи, что среди детей Настюша разговориться. Но к
сожалению чуда не произошло. Нас перевели в коррекционный детский сад, у нас добавился диагноз ЗПР. Неврологи только разводили руками и всё лечили нас бесполезными ноотропами. И только в 6лет дочке поставили диагноз Мукополисахаридоз 3типА, и то не с первого раза(был отрицательный), а со второго раза. Что мы тогда испытали не передать словами. Сначало были бесконечные слезы, потом осмысление и принятие диагноза. Очень переживали, так как у нас трое детей , Настя средний ребёнок. Но Бог миловал остальные дети здоровы. 14апреля Насте исполнится 10лет и к сожелению болезнь не стоит не месте, а постоянно прогрессирует. А после того как 17декабря 2021года у Насти случился первый эпи приступ, состояние ухудшилось ещё больше. Постоянные слюни, мокрота не дают ей спать, ходить Настюше тоже стало очень тяжело, так как деформируются суставы и очень болят ножки. Из-за этого мы не можем уходить далеко от дома. К сожалению, наше государство не всегда идёт на встречу, при прохождении комиссии для ИПР, нам не стали вписывать ни коляску, ни отсасыватель.Сказали, вот как перестаните ходить, тогда и приходите. Очень верим, что может когда то, что-то измениться в нашей стране в лучшую сторону, и родителям не придётся проходить через такие испытания и постоянные выбивания от государства всёго жизнинеобходимого,чтобы как то облегчить жизнь своего больного ребёнка! А сейчас мы очень надеемся и верим, что найдутся добрые волшебники, которые помогут нам в приобретении коляски Лиза2 и отсасывателе, которые так необходимы сейчас Насте. Стоимость всего это около 280000,для нашей многодетной семьи это очень огромные деньги, так как работает только папа,а я ухаживаю за ребёнком инвалидом.

Нурбол

Нурбол 24.02.2014 года рождения. Мой ребёнок, страдает редким генетическим заболеванием, Мукополисахоридос 2 тип («Синдром Хантера»).
Я являюсь многодетной мамой. В семья только работает муж. В данный момент мы находимся в тяжелом финансовом положении, связи с выплатой ипотеки.
Связи с болезнью, состояние моего сына понемногу ухудшается.
Во время сна, бывают случаи, когда нарушается дыхание и перестаёт дышать на короткий период, тем самым не давая моему ребёнку спать. Также, часто это происходит в период ОРВИ.
Мы очень нуждаемся в портативном кислородном концентраторе. Например, когда у нас реабилитации, в отпуск. Прошу Вас оказать нам финансовую помощь в приобретении Портативного Кислородного Концентратора. С уважением Гулсана.

Ксюша и Леночка

Я мама двух прекрасных девочек,  Ксюши и Леночки. У моих дочек диагноз мукополисахаридоз 3А. В марте 2022 девочкам исполнилось 19 лет. За эти 19 лет, мы стойко выдерживаем все трудности, мои девочки очень сильные, когда смотрю на них, мне стыдно раскисать. К сожалению последнее испытание было очень тяжёлым, в феврале 2022 года Ксюша и Лена перенесли ковид. Теперь девочки постоянно на кислороде,  сатурация так и не пришла в норму. У нас один кислородный концентратор, он работает на износ,  круглые сутки. Без него сатурация падает  до 80-85, девочки дышат по очереди.  Так как срок службы концентратора ограничен, мы можем скоро остаться без жизненно важного прибора. Конечно же, купить два таких аппарата у меня нет возможности,  так как основная часть пенсии уходит на покупку специального питания, лекарства.  Прошу оказать помощь в покупке двух кислородных концентраторов.

Алина

Нашей принцессе 5 лет. Мы очень любим Алину - она у нас настоящая красавица! У нашей принцессы есть два старших брата им 22 и 17 лет, конечно же, мы все любим нашу малышку! К сожалению, кроме мпс (мукополисахаридоза у нашей малышки случился инсульт. Дома Алиночка может ходить за ручку. А  коляска, полученная от государства, к сожалению сломалась. А по закону нам ей пользоваться ещё 1,5 года. Старший брат сейчас в армии, средний брат насмотрелся на нашу принцессу и пошёл учиться в медучилище. Сами купить коляску мы, к сожалению, не можем. В 2019 году Алине провели ТКМ и она ожила как цветочек! Мы очень благодарны всем, кто помогает нашей принцессе!

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru