Обехова Анастасия

Диагноз: Мукополисахаридоз IIIB

Я всегда мечтала иметь трёх детей и испытывала огромное счастье, когда родилась Настя. Она была долгожданной девочкой, у меня ещё два старших сына. И внешне она была абсолютно здоровым и очень красивым ребёнком. Мы узнали о Настюшином диагнозе случайно, когда ей было 3,5 года.

Конечно, никто из нас не мечтает об особенном ребёнке, ведь все хотят, чтобы их дети были здоровы.

Когда нам поставили диагноз, было очень тяжело. Тогда почему-то самое страшное для меня было не то, что Настена перестанет ходить, и даже не то, что перестанет говорить, и не то, что перестанет сама есть, а то, что мой ребёнок не будет ходить в школу! Это так ужасно — думала я. Я рыдала ночами напролёт, очень сильно переживал наш папа. Но потом я познакомилась с руководителем пациенткой организации МБОО Хантер синдром Снежаной Митиной, которая объединила и помогает семьям, воспитывающих детей с мукополисахаридозом. Мы поехали на МПС- море и там я познакомилась с другими мамами, у которых такие же детки, как у меня. И увидела, что они живут полноценной насыщенной жизнью, радуются и наслаждаются каждым мгновением.

Я поняла самое главное: Нужно жить обычной жизнью с особенным ребёнком. Любить своих детей, такими, какие они есть, ЖИТЬ и наслаждаться каждым мгновением. И самое главное верить и мечтать.

Хочу сказать огромное спасибо всем МПС-мамам за то, что они научили верить в невозможное, мечтать о несбыточном и просто радоваться жизни. Хрупкие, но в то же время сильные, умные и красивые, добрые и любящие мамы МПС-ок). Я очень рада, что познакомилась с вами. А лекарство для третьего типа будет, оно обязательно будет! И кто-то сам сделает снова первый шаг, кто-то пойдёт в школу, а кто-то скажет вновь долгожданное «мама».

Если тебе нужна помощь, то она всегда прийдет: от пациенткой организации, от благотворительных фондов, от врачей, от друзей, от таких же мам, от твоей второй половины и от твоей семьи. И тогда твой замкнутый круг превратится в Круг Добра.