Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям
Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром”

Константин Аниськин, 15 лет

Диагноз: МПС IIIA (Синдром Санфилиппо)

Наш любимый Костик родился в 2005 году, казалось бы, здоровым ребенком, крупненьким: 4,8 кг, 60 см. Папа был очень горд, что у него самый большой на тот момент в роддоме сын. До двух лет Костян рос, как все дети, только в речи чуть-чуть отставал от сверстников, но мы все списывали на быстрый рост.


В три года он, как все детки, пошел в садик, где через полгода, в связи с крайней неусидчивостью и гиперактивностью, нам порекомендовали обратиться к неврологу, что мы и сделали. После многочисленных обследований и анализов Косте поставили диагноз — Мукополисахаридоз тип 3А (МПС 3А), также называемый синдромом Санфилиппо — редкое генетическое заболевание, при котором не вырабатывается фермент, участвующий в расщеплении и обмене определённых веществ. При нашем заболевании эти вещества не перерабатываются и остаются в организме, откладываясь практически во всех органах, постепенно ухудшая их работу. При Костином типе болезни основные накопления происходят в ЦНС.

Ребенок рождается с виду здоровым (анализ на эту болезнь в роддоме не делается, т.к. она очень редкая), до определенного возраста развивается почти нормально. Затем развитие замедляется и с определенного возраста начинается регресс, т.е. постепенная потеря всего того, чему ребенок успел научиться. И вот, к сожалению, в три с половиной года нашему любимому сыну ставят такой диагноз. Конечно, сначала мы не поверили, «перерыли» весь интернет в поисках информации по этой болезни и методу лечения. Результат был неутешительным, наш Костик действительно похож на деток с таким же заболеванием, а лекарства нет!!!
Но мы не отчаивались, вступили в общественную организация «Хантер-синдром», возглавляемую Снежаной Митиной, познакомились со многими семьями, в которых растут детки с МПС, так мы и попали в наш КРУГ ДОБРА. Мы ездили на конференции, по нашему заболеванию, узнавали много нового про разработки лекарства и про существующую терапию, старались рассказать, все, что знаем и поддержать семьи, в которых появлялись такие же детки, как наш Костя.
С шести лет Костик постепенно стал терять навыки. Сейчас ему 15 лет, Костя разучился ходить, не говорит, нуждается в постоянном уходе. Но это не значит, что он ничего не понимает, наш сыночек очень сообразительный, любит, когда к нему приезжают друзья, они вместе с удовольствием смотрят мультики и детские фильмы.

Нас часто спрашивают, как же вы живёте, как можете улыбаться? Говорят, что мы герои.

Нет, мы не герои! Мы просто родители, любящие своего сына. И мы делаем все, чтобы ему было хорошо, чтобы он был счастлив и тогда мы счастливы вместе с ним. Нет смысла сидеть и плакать, надо постараться, чтобы твой ребенок улыбался и смеялся. Каждая улыбка нашего Костика — для нас самое большое счастье!
И скоро у Кости и всех деток с 3-им типом МПС будет лекарство, которое обязательно поможет.

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434.

В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа.

Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru