Илья Мартынюк

Здравствуйте!
Я — Мама уникального ребёнка. Почему? Потому что таких единицы. В нашем городе, например, численностью чуть более двести тысяч можно найти пару таких ребят. Причём, один из них мой.
Его уникальность в его болезни. Она редкая, малоизученная, со специфическим методом лечения, одним словом, орфанная.

Могу рассказать как тяжело с этим жить, как ведёшь постоянные сражения за жизнь и Здоровье сына, при этом зная, что война будет проиграна. Но не буду.

Лучше расскажу, что, когда жизнь разворачивается на 180 градусов, и ты думаешь, что с диагнозом ты перешагнул черту, за которой жизни нет, или эта жизнь — одно горе и слёзы — это не так.

Реальность меняется, меняемся и мы. Учимся жить в этом новом мире. Находим время для себя и родных, обрастаем новыми связями, находим новых друзей. Друзья, которые не близкие территориально, но близкие по духу. Это важно и нужно.

Учимся добиваться своего ради интересов ребёнка. О! А это постоянный способ выхода из зоны комфорта, определенный путь становления личности. Однажды, близкая подруга мне сказала, что боится мне позвонить, потому что буду ругаться за ее нерешительность в отстаивании прав ее ребёнка. А я ведь буду ругаться))) Только родитель может/должен защитить своего дитя (неважно с диагнозом или без).

Иногда я задумываюсь, кем бы была я, будь мой мальчик здоров. Не знаю. Но точно не такой, как сейчас. Не обладала бы теми знаниями и чертами характера. Не умела бы постоять за себя и свою семью.
Было бы совершенно иное окружение. Другая география перемещений.
Не купили бы дом, в конце концов (ведь мальчику нужно больше бывать на свежем воздухе).
((дом приобретён благодаря ипотеке и маткапиталу. А то вдруг решите, что мы миллионеры ))
А да, у нас растёт ещё один сынишка здоровенький, который родился позже опять же благодаря разумному подходу к ситуации, медицинской помощи и благословению свыше.

Я не выбирала этот путь, но раз он случился, нужно двигаться в заданном направлении. Это как будто ты сидишь в комнате, и вдруг выключили свет. Ты ничего не видишь. Охватывает паника. Кричишь. Зовёшь на помощь. Начинаешь хаотично двигаться. Набивать шишки. Кто-то берет тебя за руку (МБОО «Хантер-синдром»). И вот уже ты привыкаешь к темноте, проявляются силуэты. Отпускаешь руку. Появляются ориентиры. А потом ты находишь фонарик…