Обучение. Общие моменты
Обучение
Не секрет, что многие родители имеют трудности с получением соответствующего образования для их детей, страдающих серьезными заболеваниями. Это происходит даже несмотря на факт, что большинство родителей и педагогов хотят сделать для детей все как можно лучше. Что же мешает? Иногда это правила, по которым функционируют общественные образовательные заведения. Иногда это недостаток знания о Мукополисахаридозе (да и других болезней, приводящих детей к инвалидности) со стороны родителей или педагогов. Иногда это недоверие педагогов и родителей к детям с серьезными нарушениями развития.
Эта статья посвящена, прежде всего, родителям и педагогам. Статья не является исчерпывающим ресурсом, это попытка сформулировать стратегию построения образовательной программы для детей, больных Мукополисахаридозом. К сожалению, до настоящего времени проводилось очень малое количество исследований поведенческих и образовательных аспектов больных Мукополисахаридозом. Материалы данной статьи основаны на опыте родителей и педагогов, разработавших успешные образовательные программы и полезные методы обучения детей, страдающих Мукополисахаридозом.
Этот материал посвящен всем трудолюбивым родителям и педагогам и, конечно, прежде всего, нашим детям.
ПЛАНИРОВАНИЕ И ПОДДЕРЖКА ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫХ ПРОГРАММ
Раннее стимулирующее обучение
Учитывая накопительный характер заболевания, очень важно начать заниматься с ребенком как можно раньше. Младенцы и очень маленькие дети, страдающие Мукополисахаридозом, могут лучше освоить различные навыки, чем более старшие дети, с помощью стимулирующих программ, мобилизирующих максимум интеллектуальных возможностей ребенка. Это особенно важно в случае заболеваний, при которых в обучении наблюдаются периоды без видимого прогресса. Необходимо начать обучать ребенка именно по стимулирующей программе сразу же после постановки диагноза.
Планирование и контроль
При тяжелых формах мукополисахаридоза из-за довольно быстрого регресса в навыках и особенностях поведения в учебных заведениях постоянно должен производиться контроль изменений в поведении ребенка. Необходимо всячески поощрять стремление ребенка к обучению, его участие в общественной жизни и сохранение у него ранее приобретенных навыков. Учебное пространство и методы обучения необходимо постоянно приспосабливать к трудностям ребенка, выражающимся в ограничении подвижности, осложненном процессе восприятия и познания, а также обуславливающим проблемы поведения. Преподаватели часто нуждаются в дополнительной поддержке, чтобы принять ограничения в навыках ребенка, прогрессию его болезни, чтобы не требовать с ребенка того, что он сделать просто не способен. Процесс планирования и развития образовательной программы может быть труден для персонала учебного заведения, занимающегося с детьми, страдающими прогрессирующими болезнями. Ведь традиционная система образования фокусируется на усовершенствовании навыков и существенно меньше внимания уделяет вопросам поддержки уже полученных навыков.
Медицинские проблемы
При планировании программы обучения отдельное внимание должно быть уделено проблемам подвижности, потере слуха и зрения. Учебное заведение должно иметь преподавателей, специализирующихся в работе с детьми с потерей зрения и слуха. Проблемы ограниченной подвижности и других физических ограничений из-за болезни должны быть разрешены при помощи консультаций с врачами. Распределение детей с Мукополисахаридозом по классам или группам, планирование их участия в тех или иных проектах (например, в художественных проектах) должно осуществляться таким образом, чтобы больные дети имели возможность по возможности как можно больше общаться со своими здоровыми сверстниками.
Проблемы поведения
Проблемы поведения у детей с Мукополисахаридозом гораздо чаще истолковываются персоналом образовательных заведений как проступок, нежели как проявление заболевания. Большинство проблем поведения у детей с тяжелой формой Мукополисахаридоза вызвано неврологическими проявлениями заболевания, недостатком понимания, трудностями общения или сенсорными ограничениями.
К разрешению этих проблем персонал образовательного учреждения должен применять подход скорее интервенционный, нежели дисциплинарный. Вызов ребенка «на ковер» к директору, завучу и т.д. — весьма неэффективный путь решения проблем, вызванных проявлением заболевания. Трудности поведения следует рассматривать как осложнение медицинского характера, а не как проступок. В решении некоторых проблем поведения может существенно помочь изменение учебного пространства и методов обучения. Преподавателям, возможно, потребуется консультативная помощь для преодоления гиперактивности, неугомонности и напуганности детей. Преподаватели должны владеть принципами управления и поддержания поведения детей. Для поддержания соответствующего поведения должен быть сделан акцент на изменение окружения в комнате для занятий (или классной комнате) и закрепление поведенческих навыков.
Социализация
Школьная посещаемость и социализация детей должны поощряться и стимулироваться посредством классной интеграции и интервенции определенных социальных навыков. Должна быть поддержана независимость ребенка. Преподаватели могут много сделать для того, чтобы одобрить поведение ребенка через учебные действия, такие, как совместное обучение и поощряющая поддержка всех детей в классной комнате. В юности необходимо дополнительное образование и поддержка, особенно для подростков с умеренной формой Мукополисахаридоза.
Поддержка Преподавателей
Преподаватели должны быть осведомлены о болезни ребенка, его способностях и специальных потребностях. Преподаватели могут быть неуверенны в своих способностях обучать этих детей, однако основные навыки обучения обычных детей успешно применимы при работе и с детьми с Мукополисахаридозом. При необходимости они должны консультироваться с врачами и специалистами по поведению. Преподаватели также нуждаются в поддержке, если состояние ребенка ухудшается.
Карьера и дальнейшее образование
Преподаватели должны прогнозировать процесс обучения на основе понимания ограничений ребенка. Дети с умеренной формой Мукополисахаридоза имеют нормальное или слегка задержанное интеллектуальное развитие. Преподаватели не должны оценивать степень интеллектуального развития ребенка по его внешнему виду, так как у людей с Мукополисахаридозом даже с сохранным интеллектом внешние проявления заболевания могут быть весьма сильными. Соответственно высокие ожидания интеллектуального развития ребенка будут способствовать его реалистической самооценке, и увеличивать его достижения. Академическое и профессионально-техническое обучение должны способствовать независимости человека, карьерные цели должны быть реалистично установлены. Планирование перехода из школы в высшее (среднее) учебное заведение или к трудовой деятельности должно осуществляться так же, как и для здоровых людей.
