Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Обучение. Общие моменты

Обучение

Не секрет, что многие родители имеют трудности с получением соответствующего образования для их детей, страдающих серьезными заболеваниями. Это происходит даже несмотря на факт, что большинство родителей и педагогов хотят сделать для детей все как можно лучше. Что же мешает? Иногда это правила, по которым функционируют общественные образовательные заведения. Иногда это недостаток знания о Мукополисахаридозе (да и других болезней, приводящих детей к инвалидности) со стороны родителей или педагогов. Иногда это недоверие педагогов и родителей к детям с серьезными нарушениями развития.

Эта статья посвящена, прежде всего, родителям и педагогам. Статья не является исчерпывающим ресурсом, это попытка сформулировать стратегию построения образовательной программы для детей, больных Мукополисахаридозом. К сожалению, до настоящего времени проводилось очень малое количество исследований поведенческих и образовательных аспектов больных Мукополисахаридозом. Материалы данной статьи основаны на опыте родителей и педагогов, разработавших успешные образовательные программы и полезные методы обучения детей, страдающих Мукополисахаридозом.

Этот материал посвящен всем трудолюбивым родителям и педагогам и, конечно, прежде всего, нашим детям.

ПЛАНИРОВАНИЕ И ПОДДЕРЖКА ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫХ ПРОГРАММ
Раннее стимулирующее обучение

Учитывая накопительный характер заболевания, очень важно начать заниматься с ребенком как можно раньше. Младенцы и очень маленькие дети, страдающие Мукополисахаридозом, могут лучше освоить различные навыки, чем более старшие дети, с помощью стимулирующих программ, мобилизирующих максимум интеллектуальных возможностей ребенка. Это особенно важно в случае заболеваний, при которых в обучении наблюдаются периоды без видимого прогресса. Необходимо начать обучать ребенка именно по стимулирующей программе сразу же после постановки диагноза.

Планирование и контроль

При тяжелых формах мукополисахаридоза из-за довольно быстрого регресса в навыках и особенностях поведения в учебных заведениях постоянно должен производиться контроль изменений в поведении ребенка. Необходимо всячески поощрять стремление ребенка к обучению, его участие в общественной жизни и сохранение у него ранее приобретенных навыков. Учебное пространство и методы обучения необходимо постоянно приспосабливать к трудностям ребенка, выражающимся в ограничении подвижности, осложненном процессе восприятия и познания, а также обуславливающим проблемы поведения. Преподаватели часто нуждаются в дополнительной поддержке, чтобы принять ограничения в навыках ребенка, прогрессию его болезни, чтобы не требовать с ребенка того, что он сделать просто не способен. Процесс планирования и развития образовательной программы может быть труден для персонала учебного заведения, занимающегося с детьми, страдающими прогрессирующими болезнями. Ведь традиционная система образования фокусируется на усовершенствовании навыков и существенно меньше внимания уделяет вопросам поддержки уже полученных навыков.

Медицинские проблемы

При планировании программы обучения отдельное внимание должно быть уделено проблемам подвижности, потере слуха и зрения. Учебное заведение должно иметь преподавателей, специализирующихся в работе с детьми с потерей зрения и слуха. Проблемы ограниченной подвижности и других физических ограничений из-за болезни должны быть разрешены при помощи консультаций с врачами. Распределение детей с Мукополисахаридозом по классам или группам, планирование их участия в тех или иных проектах (например, в художественных проектах) должно осуществляться таким образом, чтобы больные дети имели возможность по возможности как можно больше общаться со своими здоровыми сверстниками.

Проблемы поведения

Проблемы поведения у детей с Мукополисахаридозом гораздо чаще истолковываются персоналом образовательных заведений как проступок, нежели как проявление заболевания. Большинство проблем поведения у детей с тяжелой формой Мукополисахаридоза вызвано неврологическими проявлениями заболевания, недостатком понимания, трудностями общения или сенсорными ограничениями.

К разрешению этих проблем персонал образовательного учреждения должен применять подход скорее интервенционный, нежели дисциплинарный. Вызов ребенка "на ковер" к директору, завучу и т.д. - весьма неэффективный путь решения проблем, вызванных проявлением заболевания. Трудности поведения следует рассматривать как осложнение медицинского характера, а не как проступок. В решении некоторых проблем поведения может существенно помочь изменение учебного пространства и методов обучения. Преподавателям, возможно, потребуется консультативная помощь для преодоления гиперактивности, неугомонности и напуганности детей. Преподаватели должны владеть принципами управления и поддержания поведения детей. Для поддержания соответствующего поведения должен быть сделан акцент на изменение окружения в комнате для занятий (или классной комнате) и закрепление поведенческих навыков.

Социализация

Школьная посещаемость и социализация детей должны поощряться и стимулироваться посредством классной интеграции и интервенции определенных социальных навыков. Должна быть поддержана независимость ребенка. Преподаватели могут много сделать для того, чтобы одобрить поведение ребенка через учебные действия, такие, как совместное обучение и поощряющая поддержка всех детей в классной комнате. В юности необходимо дополнительное образование и поддержка, особенно для подростков с умеренной формой Мукополисахаридоза.

Поддержка Преподавателей

Преподаватели должны быть осведомлены о болезни ребенка, его способностях и специальных потребностях. Преподаватели могут быть неуверенны в своих способностях обучать этих детей, однако основные навыки обучения обычных детей успешно применимы при работе и с детьми с Мукополисахаридозом. При необходимости они должны консультироваться с врачами и специалистами по поведению. Преподаватели также нуждаются в поддержке, если состояние ребенка ухудшается.

Карьера и дальнейшее образование

Преподаватели должны прогнозировать процесс обучения на основе понимания ограничений ребенка. Дети с умеренной формой Мукополисахаридоза имеют нормальное или слегка задержанное интеллектуальное развитие. Преподаватели не должны оценивать степень интеллектуального развития ребенка по его внешнему виду, так как у людей с Мукополисахаридозом даже с сохранным интеллектом внешние проявления заболевания могут быть весьма сильными. Соответственно высокие ожидания интеллектуального развития ребенка будут способствовать его реалистической самооценке, и увеличивать его достижения. Академическое и профессионально-техническое обучение должны способствовать независимости человека, карьерные цели должны быть реалистично установлены. Планирование перехода из школы в высшее (среднее) учебное заведение или к трудовой деятельности должно осуществляться так же, как и для здоровых людей.

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru