Реакция родителей на диагноз

В первый момент это может быть облегчение, особенно если родители ощутили, что с их ребенком не все хорошо, и мечутся от доктора к доктору, пытаясь узнать, что же не так. Понятно, что диагноза «Мукополисахаридоз» никто не желает, но в самый первый момент родители могут немного успокоиться — ведь их ребенку поставили диагноз, а раз так, то ясно, в каком направлении надо будет идти дальше. Информация — великая сила, рассуждают они, и часто обнаружение причины заболевания ребенка означает проведение того или иного лечения, после которого их ребенок будет здоров.

Однако очень скоро наступает понимание, что не все так просто. Что лечения такого, чтобы исцелило ребенка сразу, нет. Большинство родителей испытывает непреодолимое чувство опустошения, а затем проходят через все стадии печали. Физиолог Кен Моисей разработал теорию процесса огорчения, переживаемого родителями детей с серьезными заболеваниями. Среди наиболее интенсивных чувств, переживаемых родителями, — это потеря их мечтаний о том, каков будет их ребенок. Вместе с этим наступает интенсивный эмоциональный период, который часто неправильно истолковывается самими родителями и теми, кто их окружает. Это поможет им, переживающим потерю, осознать свои чувства и реакции как соответствующие сложившейся вокруг них ситуации. Следующее — это описанное многими родителями переживание, когда они учатся обеспечивать специальные потребности их ребенка, а также понимание и как можно лучшее выполнение этих потребностей.

Потеря Мечты

Когда родители ждут ребенка, они мечтают, как ребенок будет расти, на кого будет похож, как будет учиться. Многие даже не обсуждают свои мечтания друг с другом, хотя и предполагают, что другой знает о них.

Согласно доктору Моисею, основная мечта всех родителей — чтобы дети жили лучше, чем они. Доктор Моисей говорит: «единственная вещь, которую человек может потерять в жизни — это мечта. Вы не можете потерять прошлое, Вы можете потерять только будущее… Мечту, фантазию, иллюзию или воображение будущего».

Когда родители печалятся о будущем, это и есть потеря мечты. Этот процесс имеет много частей, но всегда начинается с удара, который производит представленная врачом информация. И обычно сопровождается опровержением правильности представленной информации.

Опровержение

Это необходимая часть печали и должна рассматриваться как полезная. Много родителей не хотят признавать, что отрицали наличие у их ребенка тех или иных неспособностей. Но оглядываясь назад, они могут видеть, что делали и говорили то самое опровержение. Доктор Моисей рассматривает опровержение как выигрыш времени, необходимый человеку найти внутреннюю силу и внешнюю поддержку, чтобы жить с тем, что случилось.

Опровержение может проявляться во множестве форм и длится как в течение короткого времени, так и многие годы. Необходимо помнить, что человек просто использует свои механизмы, чтобы ужиться со сложившейся ситуацией, и этот процесс нормален, целеустремлен и производителен.

Доктор Моисей выделяет четыре уровня опровержения, являющиеся наиболее общими:

• Родители могут утверждать, будто их ребенку вредят. “Должно быть,
  доктор ошибся” — является обычным ответом. Некоторые родители
  ищут второе или третье мнение.
• Родители могут принимать диагноз, но отрицать, что это на всю жизнь.
• Родители могут принимать и диагноз, и то, что это на всю жизнь, но
  отрицать влияние болезни ребенка на свою жизнь.
• Родители могут отрицать свои чувства. “Да… но нет никакого смысла
  горевать по пролитому молоку”

Важно помнить, что это — нормальные, полезные реакции на ситуацию, и они должны быть поддержаны.

Поскольку семья еще только адаптируется, предложите родителям более конкретную информацию о болезни и ее последствиях, а также о доступных информационных и других ресурсах. Сбор информации очень помогает родителям оправиться от удара, произведенного постановкой диагноза, и пережить этап опровержения.

Беспокойство

Другая стадия печали — паника или беспокойство. Когда родители понимают, что с ребенком происходят изменения не в лучшую сторону, они могут впасть в панику. Для них очень важными становятся вопросы типа “Что я собираюсь делать?” или “Как он получит образование и что его ждет в будущем?”

Беспокойство может быть полезно, потому что помогает мобилизовать и направлять энергию, необходимую для внутренних и внешних изменений, требуемых ситуацией. Родители могут чувствовать себя расстроенными или даже неадекватными, они боятся неизвестности. Осознание беспокойства, право чувствовать себя беспокоящимся, может быть полезно для семей, имеющих дело с этой стадией печали.

Гнев

Было замечено, что в этой стадии печали реакции на те или иные ситуации иногда преувеличены по сравнению с тем, как человек мог бы реагировать в обычном состоянии. Если человек имеет тенденцию прибывать сердитым в любой специфической ситуации, то он может стать очень сердитым в течение процесса печали. Гнев вероятно наиболее обычная и ожидаемая форма. Родители могут показывать гнев на профессионалах, которые диагностировали их ребенка, они гневаются на свою биологическую историю или на Бога, взвалившего на них непосильное бремя.

Наиболее часто, однако, раздражительность и гнев направлены на самых близких и самых беззащитных — на членов семьи. Незначительные события внезапно кажутся важными и катастрофическими. В течение этой стадии процесса печали чрезвычайно трудно остаться близкими и благосклонными друг к другу. Имейте в виду, что гнев может быть подпитан чувствами и бессильностью, и в некоторых ситуациях бесконтролен.

 

 

Вина

Вина часто связывается с тем, что мы делали в нашей собственной жизни. Это заставляет нас возвращаться назад ко всему плохому, что мы, возможно, сделали. Может наблюдаться склонность судить свои собственные достоинства и себя.

Часто вина принимает форму вопросов типа “почему я?” или “что я делал, чтобы заслужить это?” Человек вопрошает — почему существует и откуда берется то или иное явление, кто управляет нашими жизнями, и, возможно, даже нашей верой. Иногда ответом на эти вопросы является то, что некоторые вещи не имеют никакого объяснения. Это иногда трудно принять. Семьям нужно позволить разделить эти чувства без оценки.

Депрессия

Депрессия — это центральная часть, ядро печали. Нужно поощрять родителей за их рассказы об угнетенных чувствах и подтверждать их потребность по-другому взглянуть на собственные ожидания от себя и других. Когда люди угнетены, они часто слезливы, иногда не имеют никакого интереса к каждодневным делам. Могут быть физические признаки — бессонница или даже болезнь. Это нормальное чувство печали, только очень длительные признаки депрессии являются причиной для беспокойства.

Опасение

Родители имеют много опасений. Основное опасение может состоять в следующем. Нанесенный интеллекту ребенка вред является настолько большим, что они никогда не смогут полюбить его. А, возможно, кого-либо вообще. Кен Моисей пишет: “Когда Вы позволяете себе рискнуть иметь мечты, но это не работает. Опасение состоит в том, что боль будет настолько большая, что Вы никогда не позволите себе рисковать надеяться или мечтать». Чувство опасения или его разделение — это путь, на котором и родители могут найти внутреннюю силу и храбрость, чтобы начать любить своего ребенка.

Регулирование

В этой стадии процесса печали родители начинают видеть, что больной ребенок походит на них и других детей. «Его глаза синие, точно такие же, как у отца», или “он любит ту же еду, как мои другие дети».

Эмоции становятся менее интенсивными, и члены семьи могут отдавать большее количество энергии ежедневным задачам и радостям. Семья начинает восхищаться своим ребенком. Они начинают развивать новые пути наслаждения друг другом.

Возвращение циклов печали

Те или иные этапы печали могут возвращаться в те или иные моменты. Важнейшие события, как то начало дошкольного обучения в детском саду, или когда ребенок достигает школьного возраста, половой зрелости, взрослеет, а также когда ребенок вынужден оставить детский сад или школу, когда родители увольняются с работы, — могут вызывать у родителей реакции печали. Отпуск, день рождения ребенка, сборы семейства могут также заставить родителей повторно пережить потерю их мечтаний.

Важно признать, что членов той же семьи могут огорчаться очень по-разному и проходить через стадии печали по-другому. Распознание «справляющихся» механизмов каждого члена семьи и использование их помогут уменьшить напряжение, которое может возникнуть при изучении диагноза.

Эмоциональные реакции на ребенка с Мукополисахаридозом интенсивны и часто путаются с негодованием и расстройством, принесенным бременем вины, смешанным  с жалостью, любовью и болью. Мукополисахаридоз может быть причиной проблемного поведения ребенка. Это, в свою очередь, означает, что родители такого ребенка живут в состоянии бесконечного истощения, стараясь управлять целой гаммой педагогов, врачей и других специалистов, чтобы сохранить соответствие их семьи с общепринятым понятием о семье и в то же время обеспечить специализированный и постоянный уход, требующийся больному ребенку.  

Заключение

Проходя через этот сложный период, очень важно иметь надежду. Очень важно общаться с семьями, в которых есть подобные проблемы, изучать информацию о заболевании и сопутствующих ему аспектах. Помните, что медицина не стоит на месте, разрабатываются новые и развиваются существующие методы лечения, что ведет к улучшению качества жизни. Помните, что Вы — не одни.