Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Поговорите со своими детьми

Помогите своим детям
Поговорите со своими детьми о Мукополисахаридозе

Родителям детей с Мукополисахаридозом очень трудно решить, какую информацию о болезни донести до своего больного и здоровых детей. Хотя некоторые пытаются скрыть информацию от детей, чтобы избежать ненужного беспокойства, лучше быть как можно более открытыми и честными. Имейте в виду, что ваши дети, в том числе и больной ребенок, могут быть очень проницательными. Они, вероятно, будут знать, что родители не полностью честны с ними, и у них может развиться чувство замешательства и недоверия. Информация, соответствующая возрасту, должна подаваться детям в маленьких дозах, она должна соответствовать детскому уровню понимания. Родители должны быть уверены в том, что их дети знают, что родители ответят на их любые вопросы о болезни. Ответы на вопросы должны быть честными и прямыми, но при этом все же должны соответствовать возрасту ребенка.

Помогите вашему ребенку с Мукополисахаридозом и его братьям
и сестрам справиться со своими переживаниями

Родители часто сталкиваются с трудной задачей помощи своим детям в преодолении проблем в эмоциональном плане, связанных с проявлениями Мукополисахаридоза. Для родителей очень важно проявить своим детям заботу и поддержку, выслушать их и обсудить с ними их чувства. Младшие дети могут полагать, что Мукополисахаридоз - это наказание за что-то, что они сделали. Старшие могут скрывать свои чувства и уходить от их обсуждения с родителями. Важно заверить ребенка Мукополисахаридозом, равно как и здоровых детей, что болезнь наступила не из-за них. Они должны знать, что всегда смогут поговорить с родителями о любых своих беспокойствах или чувствах без опасения, что они не могут быть оценены отрицательно или расстроят родителей. Помните, что детские мысли и чувства о болезни могут изменяться. Вам необходимо поддерживать эту связь с детьми постоянно.

Готовьте вашего ребенка с Мукополисахаридозом и его братьев
и сестер к медицинским процедурам

Дети должны знать, что ожидает их в жизни. Родители могут думать, что они защищают их ребенка с Мукополисахаридоза, ничего не говоря о предстоящих процедурах, которые могут быть болезненны или некомфортны. Это может только увеличивать беспокойство ребенка. Гораздо лучше подготовить больного ребенка, а также его родных братьев и сестер к предстоящим процедурам. Им необходимо объяснить, для чего делается та или иная процедура, кто будет ее выполнять, какое оборудование будет использоваться, действительно ли будет боль или дискомфорт, и какой период восстановления следует ожидать. Братья и сестры могут испытывать беспокойство из-за того, что их родители проводят большое количество времени далеко от дома, уделяя им меньше внимания. Их волнует результат выполняемой процедуры, их огорчают отмены запланированных событий в их собственной жизни из-за отсутствия родительского времени. Но владение информацией о своем брате  заставляет их чувствовать себя важными и вовлеченными в процесс лечения брата, и, кроме того, может минимизировать их беспокойство и раздражение и поможет в установлении здоровых отношений с родителями и больным братом. Имейте в виду, что Вы должны доносить до детей информацию в виде, соответствующем возрасту ребенка. И Вы должны поощрять детей задавать вопросы, если они чего-то не понимают.

Дайте вашим детям свободу выбора

Время от времени Ваш ребенок с  Мукополисахаридозом может чувствовать свою несамостоятельность. Это же могут чувствовать и его братья и сестры. Поэтому для родителей очень важно предоставить своим детям определенную свободу выбора всякий раз, когда это возможно. Пусть Ваши дети обсуждают меню на обед или ужин, когда и как они сделают работу по дому или поиграют. Пусть Ваши здоровые дети сами решат, что и когда они могут сделать для своего больного брата.

Помогите вашему ребенку с Мукополисахаридозом нормализовать отношения со здоровыми братьями и сестрами, насколько это возможно. Родители должны быть в максимальной степени ровны в обращении ко всем своим детям, и ребенок Мукополисахаридозом не должен быть исключением. Признавая, что у детей с Мукополисахаридозом имеются специальные потребности, важно, чтобы родители поощряли не только их, но и других своих детей участвовать в действиях, которые вовлекают чужих детей того же самого возраста. Родители должны донести до всех детей особенности, вызванные Мукополисахаридозом.

Не бойтесь наказывать вашего ребенка с Мукополисахаридозом  так же, как и его братьев и сестер. Многие родители делают ошибку, устанавливая для больного ребенка иные пределы дозволенности, чем для здоровых детей. Помните, что ребенок Мукополисахаридозом нуждается в дисциплине точно так же, как и любой другой ребенок. Ясность и твердость родителей способствуют воспитанию в ребенке чувства безопасности. Адекватная дисциплина помогает детям учиться управлять собственным поведением. Родители должны быть уверены, что требования к дисциплине одинаковы как со стороны их сына с Мукополисахаридозом, так и со стороны других детей. Это очень способствует здоровым отношениям между детьми. Дисциплинарные требования должны быть ровными день ото дня, как между детьми, так и между детьми и родителями. За хорошее поведение всех детей непременно надо хвалить. Если же поведение детей ненадлежащее, применяйте меры наказания. Но не торопитесь их применять по отношению к маленьким детям - дайте им шанс исправиться самим.

Распределите между вашими детьми обязанности. Дети нуждаются в обязанностях так же, как в дисциплине. Одобрительная ответственность - один из способов помочь ребенку с Мукополисахаридозом в его стремлении к нормальной жизни. Родители должны хорошенько подумать, давая задание ребенку с Мукополисахаридозом, - задание должно быть ему по силам, оно должно быть выполнено ребенком успешно. Оно должно быть ясным и понятным. Родители должны не забывать отмечать и хвалить за успешно выполненные задания. Родные братья и сестры могут помогать своему брату с Мукополисахаридозом в выполнении родительских поручений, окружая его своей заботой. Не забудьте похвалить и их.

Поддерживайте и совершенствуйте Вашу систему выполнения каждодневных работ в максимально возможной степени. Дети предпочитают такой распорядок дня, который является последовательным и ожидаемым. Вы должны составить графики для всех членов семьи, хотя это и не всегда возможно в семействе с ребенком с Мукополисахаридозом. Помните то, что Ваши дети могут Вас подслушать. Вы должны быть очень внимательны, когда говорите в пределах их слышимости. Важно, чтобы дети получали информацию от родителей в соответствии со своим возрастом. Они также не должны быть втянуты ни в какие споры и конфликты, связанные с Мукополисахаридозом, которые могут иметь место в доме или медицинской заведении. Это может привести к чувствам ненадежности и недоверия.

Готовьте вашего ребенка с Мукополисахаридозом, а также в равной степени и его братьев и сестер к реакции окружающих. Не только больной ребенок, но и его братья и сестры часто не знают, как или что сообщить о болезни другим. Родители могут помочь детям, предлагая различные согласованные с их возрастом объяснения, чем является Мукополисахаридоз и как он затрагивает людей. Надо объяснить, как им реагировать на дразнилки и страхи окружающих. Достойно ответить на самые каверзные вопросы и дразнилки окружающих, не знакомых с Мукополисахаридозом, детям может сильно помочь ролевая игра. 

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru