Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Медицинские вопросы

Физиотерапия для детей с синдромом Хантера

Дети, страдающие синдромом Хантера, могут иметь широкий диапазон медицинских осложнений, деформации скелета, задержку познавательного развития, влияющие на их моторные способности. Степень тяжести поражений изменяется значительно в зависимости от формы заболевания. Цель этой статьи состоит в том, чтобы наметить общие принципы применения физиотерапии, которые могут быть индивидуализированы к определенным потребностям каждого ребенка. 
< читать >

Ортопедические проблемы у детей с мукополисахаридозом

Термин "Множественный дизостоз" означает, что у человека множество костей развиваются по всему телу аномально. Это заболевание часто наблюдается у пациентов, страдающих мукополисахаридозом. Множественный дизостоз при мукополисахаридозе - это редкое сочетание неподвижности суставов и слабости связок. Биология этого заболевания понятна не до конца, однако в настоящее время разработаны хирургические операции для бедер, коленей, рук, и позвоночника, позволяющие сократить боль, улучшить подвижность суставов и укрепить связки... 
< читать >

Если Вашему ребенку необходимо применить анестезирующее средство

Что случится, если Вашему ребенку, страдающему синдромом Хантера, назначена процедура или операция, требующая применения анестезирующего средства? Цель этой статьи - донести до Вас необходимую информацию, чтобы анестезиолог с Вашей помощью подобрал оптимальное анестезирующее средство. Кроме того, изложенная в этой статье информация поможет Вам правильно заботиться о ребенке пред- и послеоперационный период... 
< читать >

Болезненные процедуры для пациентов с синдромом Хантера - внутривенный доступ и забор крови

В дополнение к возможным проблемам с сердцем, легкими, печенью и другими органами, костно-мышечного аппарата и поражениями мозга, многие с синдромом Хантера испытывают больше боли, чем обычные люди. Часто из-за более толстой и жесткой кожи имеются трудности с доступом к венам и забором крови для лабораторных анализов. В этой статье изложены полезные предложения относительно того, как облегчить эти процедуры и уменьшить боль, связанную с ними. Некоторые из этих рекомендаций с успехом использовались во время процедур вливания идурсульфазы альфа в Детской Больнице и Исследовательском центре в Окленде... 
< читать >

Мелатонин

Мелатонин успешно использовался для улучшения сна пациентов с мукополисахаридозом. Это гормон, вырабатываемый пинеальной железой. Выработка мелатонина блокируется на свету, он вырабатывается только в темноте. Мелатонин используется для предупреждения бессонницы и устранения нарушения суточного ритма организма... 
< читать >

Port-A-Cath - устройство для постоянного внутривенного доступа

Port-A-Cath - это устройство для внутривенного доступа для пациентов, которым требуются частый или непрерывный внутривенный доступ, например, при ферментозаместительной терапии. Устройство представляет собой комбинацию порта и внутривенного устройства. Внутривенное устройство вставляется в вену (обычно яремная подключечная вена), протягивается под кожей и другим концом вставляется во вживляемый подкожный элемент... 
< читать >

Лечение синдрома обструктивного апноэ сна

Затрудненное дыхание во сне часто наблюдается у пациентов, страдающих той или иной формой мукополисахаридоза. Отличительными особенностями всех мукополисахаридозов является короткая шея, во многих случаях дыхательные пути могут быть необычно узкими. Кроме того, за счет отложения мукополисахаридов миндалины и аденоиды могут стать увеличенными и блокировать дыхательные пути. Комбинация этих особенностей часто приводит к апноэ - временному прерыванию дыхания во время сна из-за блокировки дыхательных путей. Причиной апноэ является расслабление мускулов дыхательных путей. Эффективным способом борьбы с апноэ является проведение CPAP- или BiPAP-терапии... 
< читать >

Трахеостомия

Одними из типичных физических проявлений синдрома Хантера является короткая шея и необычно узкие дыхательные пути. Кроме того, из-за накопления мукополисахаридов миндалины и аденоиды могут стать увеличенными и блокировать дыхательные пути. Эти факторы могут и приводить к затрудненному дыханию во сне или во время бодрствования, не давая возможности вдыхать необходимое количество кослорода. Приток воздуха в легкие может быть улучшен при использовании процедуры трахеостомии... 
< читать >

Сосудистый порт - брошюра

< читать >

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru