Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

15 мая день осведомленности о мукополисазаридозах

07 мая, 2020

Международный. Всемирный. Чем больше мы с вами сможем рассказать об этом, тем выше вероятность того, что сидя на карантине, родители ко лове ищут диагноз своему малышу смогут увидеть эту информацию и помогут врачам быстрее поставить диагноз. Смогут раньше начать терапию и не дать болезни разрушить организм малыша. #мпсдень #mpsday это не праздник. Это день осведомленности, дающий ключ к разгадке. Поставленный диагноз - это не точка, а начало отсчета. Путь к поддержке и восстановлению навыков и умений. Кто владеет информацией, тот владеет миром. Что такое праздник? Сейчас, в условиях карантина... возможно, вы удивитесь, но для нас - мпс семей, праздник - это каждый день рядом с нашими детьми. Каждый день с памперсами и кислородным концентратором, слюноотсосом и пульсоксиме ром, гастростомой или назальным зондом. Колоссальный праздник и счастье, если без всего или части перечисленного. Каждый день - праздник. С момента принятия диагноза. Каждый день как день рождения. Не ожидание праздника или момента, когда станет легче или лучше, а праздник жизни сейчас. Просто поверьте, поймёте потом. Редкое счастье - ЖИТЬ.