15 мая день осведомленности о мукополисазаридозах

Международный. Всемирный. Чем больше мы с вами сможем рассказать об этом, тем выше вероятность того, что сидя на карантине, родители ко лове ищут диагноз своему малышу смогут увидеть эту информацию и помогут врачам быстрее поставить диагноз. Смогут раньше начать терапию и не дать болезни разрушить организм малыша. #мпсдень #mpsday это не праздник. Это день осведомленности, дающий ключ к разгадке. Поставленный диагноз — это не точка, а начало отсчета. Путь к поддержке и восстановлению навыков и умений. Кто владеет информацией, тот владеет миром. Что такое праздник? Сейчас, в условиях карантина… возможно, вы удивитесь, но для нас — мпс семей, праздник — это каждый день рядом с нашими детьми. Каждый день с памперсами и кислородным концентратором, слюноотсосом и пульсоксиме ром, гастростомой или назальным зондом. Колоссальный праздник и счастье, если без всего или части перечисленного. Каждый день — праздник. С момента принятия диагноза. Каждый день как день рождения. Не ожидание праздника или момента, когда станет легче или лучше, а праздник жизни сейчас. Просто поверьте, поймёте потом. Редкое счастье — ЖИТЬ.