Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Сегодня, 15 мая, мы рассказываем о наших детках

15 мая, 2020

В этом году, мы все #сидимдома, поэтому мы решили показать какая красочная и яркая жизнь у наших детей, благодаря лечению, #лечитьнужновсех )))

15 мая - день осведомлённости о мукополисахаридозах.
Мукополисахаридозы - группа редких наследственных заболеваний, относящихся к лизосомным болезням накопления. Дети рождаются практически здоровыми, но вследствие накопления гликозаминогликан в органах и тканях, заболевание начинает прогрессировать. На первом году дети часто болеют респираторными заболеваниями, отитами, бронхитами. Ко второму году жизни у них появляются грыжи, возникает шумное дыхание. Происходит изменение черт лица, оно становится грубым, а волосы - жесткими. К третьему-четвёртому году жизни перестают разгибаться суставы, меняется походка, выявляются изменения со стороны сердечно-сосудистой системы, нарушения дыхания, гепатоспленомегалия . У части детей возникают нарушения поведения, они перестают развиваться, теряют навыки.
При легких формах первые симптомы болезни появляются к 5-7 годам, как правило, это ограничение подвижности суставов, скелетные нарушения и огрубление черт лица.
Для большинства типов данного заболевания уже существует эффективная ферментозаместительная терапия, которая помогает остановить прогрессирование заболевания, улучшить качество жизни ребёнка и его семьи. Сейчас разрабатываются методы генной терапии.
Поэтому очень важно рано выявить мукополисахаридоз!
Если ребёнок часто болеет, он наблюдается хирургом по поводу грыж, если у ребёнка меняются черты лица, а пальчики перестают разгибаться, если одновременно с этим меняется поведение ребёнка, необходимо ОБЯЗАТЕЛЬНО обратиться к врачу-генетику, который осмотрит ребёнка, назначит обследование.
Раннее выявление заболевания - это возможность сохранить малышу жизнь и здоровье!
О жизни детишек и взрослых с мукополисахаридозом можно почитать на https://mps-russia.org/ и https://m.facebook.com/groups/134521626738782/

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru