Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Моя морковка

22 мая, 2020

Так знакомая мпэсочка прозвала людей с МПС 4 или Синдромом Моркио, вот так ласково и непринужденно в созвучии на полноценную и яркую жизнь. К сожалению к такому видению жизни приходишь не сразу. Нам диагноз выставили в 2010 году в Берлине, клинике Шарите, генетик долго деликатно что то объясняла про нарушение обмена веществ что нужно сменить образ жизни наблюдаться у ортопеда а у меня всплывали образы болезней которые связаны с обменом веществ и думала что здоровый образ жизни физиолечение и все встанет на свои места. Слегка окрыленная, и не поняв до конца причины болезни, принялась за осуществление плана по физиолечению.
Земля ушла из под ног через месяц, когда получила официальное письмо из клиники, перевела с немецкого и увидела те картинки и информацию в интернете про то, как пациенты не доживают и до 20 лет. В тот момент так не хватало помощи поддержки тех, кто знает что такое мукополисахаридоз, и тех кто не борется! с ней а принимает и успешно живет. Бредя по просторам интернета нашла Снежану и пациентскую организацию, Снежана все объяснила и даже дала точный прогноз когда появится лекарство в России. Позже информационные брошюры и журналы сделали свое дело когда приходилось объяснять врачам, родным что за диагноз и как дальше жить, какие медицинские вмешательства могут принести вред, какое физиолечение показано.
Жить дальше как все или почти как все помогло сначала подглядывание а затем и участие в МПС праздниках. Нас много! Все ходят жить и будут жить! Вот мпэски детки и родители отпускают разноцветные, как многогранность жизни, шары надежды в небо… вот разрисовывают печенюшки к Редкому празднику …. Или валяют игрушки к благотворительному базару… а вот отдыхают на МПС море с родителями…и даже проблемы, оперативные вмешательства в какой либо семье помимо переживания вызывает веру в улучшение. Такая работа пациентской организации вселяет надежду, уверенность в будущем яркого цвета.
Услышать диагноз и начитаться в интернете – это как умереть на месте, заглянуть по ту сторону и вернуться обратно, катарсис своеобразный. Только выйти можно и нужно быстрее если врачи работают в купе с пациентской организацией!!! Только так должно работать общество где взаимопомощь и служение не только часть религиозных институтов но и признаки демократического государства, где продление жизни при любых условиях является ценностью и моралью общества.
Счастье есть!

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru