Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Вадим Ковалёв! Спасибо, что ты есть!

27 мая, 2020

Какое счастье, что в твой день рождения - 9 мая, были собраны деньги на настоящие сокровища! Одно такое сокровище уже пришло к своей хозяйке! Счастье есть! СПАСИБО!!!

Наличие мукополисахаридоза даже при не самой тяжёлой форме вносит в жизнь немало корректив. Больницы, операции, обследования, инфузии- все это становится неотъемлемой её частью. С этим невозможно смириться, принять - едва ли, привыкнуть - лишь отчасти. С 2009 года я нахожусь на ферменто-заместительной терапии: то, что сначала воспринималось не иначе как «чудо», спустя годы превратилось в обыденность и рутину. Будучи студенткой мне приходилось договариваться с преподавателями, что один день в неделю «меня не будет». В день Х я выходила из дома в 7 утра, ехала через полгорода на инфузию. Пройдя всю бюрократическую волокиту в больнице, отлежав положенные 4 с лишним часа на койке, домой я добиралась часам к 17-18...полноценный рабочий день. Когда же я устроилась на работу, вопрос встал ребром: обычная офисная пятидневка никак не сочетается с графиком работы государственных больниц, а платные клиники, в которые я обращалась «не оказывают подобные услуги». Да и коронавирус внёс свою лепту - с моими-то лёгкими о каких больницах может идти речь? Тогда я и решила обратиться за помощью в МБОО «Хантер-синдром» в приобретении личного инфузомата. Теперь я могу проводить инфузии дома, когда мне удобно и, практически, занимаясь своими делами! Я больше не привязана к медучреждениям, их графику работы, а также персоналу. Мне больше не прийдется тратить целый день из жизни на эту процедуру. Я больше не думаю о том, что возможно мне придётся увольняться, чтобы продолжить терапию - это как гора с плеч. А в нынешнее время я чувствую себя в безопасности от заражения. Я очень благодарна «Хантер-синдрому», Снежане Митиной и тем людям, которые помогли мне обзавестись своим инфузоматом. Для меня это просто неподъемная сумма, я бы сама не справилась. Огромное Вам спасибо!