Сегодня у маленькой Ульянушки прошла ПЕРВАЯ ИНФУЗИЯ!!!
20 августа, 2020
Мукополисахаридоз 4 типа обеспечивается терапией за счёт средств региона и даже по решению суда закупка препарата может быть не регулярной. Это ужасно страшно и тревожно. Мы будем добиваться федерального финансирования лечения всех МПС пациентов.. а пока мама Юля пишет: сегодня была наша первая инфузия. Если честно, очень переживала, как Ульяша перенесет 4 часа без особого движения, но зря волновалась. Читали, смотрели мультики, просто валялись и изучали окружающую обстановку. Все прошло хорошо! Начало положено, надеемся, что перебоев в лечении не будет!!!
