Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Мама Иосифа и Марии - Клавдия написала в болталке мпс-4

31 августа, 2020
Пока мои дети и их старшая двоюродная сестра развлекали бабушку, я была на встрече с депутатом государственной думы РФ. Озвучивали какие проблемы у родителей детей-инвалидов по Краснодарскому краю. У меня была самая большая просьба, родители детей МПС 4 хотят что бы наш препарат был за счёт федерального бюджета!!!! Очень важно, что мамы наших детей очень инициативные и небезразличные! Только объединившись мы можем решать все наши проблемы. Конечно же их не мало. И сопровождаемое проживание, и домашние инфузии, и федеральное финансирование лечения мпс-4. Все нужно очень очень, невозможно выбрать, что важнее.
Для нас ЛЕЧЕНИЕ=ЖИЗНЬ. И поддержка добрых волшебников помогает не сломаться. Спасибо! Мы живём!