Елена Коняхина пишет
Борисовский Парк, Москва:
Сегодня были в парках Борисово и Садовник на фотовыставке Круг добра, посвященный мукополисахаридозу. Каждый стенд — история одной семьи. Читала истории и представляла, как родители ждали малышей, наслаждались родительством, первый шаг, первое слово. Как начали замечать, что что то не так, узнали диагноз…
У двух абсолютно здоровых людей с одинаково поломанным определенным геном, шанс 1 к 4 родить ребенка с МПС. Что это — судьба, статистика? И что каждый из нас знает о своих генах?
Общение с родителями детей с МПС очень мотивирует! Позитив и сила духа! Snezhana Mitina — глава фонда Хантер-Синдром, мама Павла с диагнозом МПС буквально двигает горы, защищая права детей на лечение и жизнь.
А ещё думала о нашем обществе, здорово, что благотворительность есть и считается нормой сегодня. Что миллионы людей в нашей стране готовы помочь просто потому, что могут. Поднимают и решают вопросы доступной среды и меняют мир вокруг. Конечно есть много не решённых проблем, но процесс идёт )
Сходите на выставку, если будете рядом, просто чтобы знать немножко больше.