Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

С 15 по 30 апреля 2021 года в двух Московский парках Садовники и Борисовские пруды пройдёт замечательная фотовыставка в фиолетовых тонах «Из замкнутого круга в Круг Добра»

15 апреля, 2021

Идея выставки родилась за год до создания фонда «Круг добра». Ситуация такова, что пациенты с редким заболеванием оказываются в трудной жизненной ситуации. В силах окружающих, близких и далёких сделать жизнь человека с редким заболеванием добрее и счастливее. Чуточку тепла, участия и помощи. Внимание и забота - это то, что не повредит ни одному живому существу. Друг и протянутая рука помощи - это шанс перетираться из замкнутого круга в круг добра.
1 апреля 2021 гола состоялось заседание экспертного совета фонда «Круг добра». Члены экспертного совета заслушали доклады ведущих экспертов по редким заболеваниям и включили мукополисахаридоз IV А типа и гипофосфатазию в перечень заболеваний, с которыми работает «Круг добра».

Следующим шагом после принятого экспертами решения станет сбор заявок и формирование списка детей с мукополисахаридозом IV А типа и гипофосфатазией, которым «Круг добра» будет оказываться помощь. Так написано на сайте фонда.
15 мая каждого года проводится международный день осведомлённости о мукополисазаридозах. Мы думаем, что все события очень логично и своевременно сложились в нужном порядке и Круг добра замкнулся.
Булем рады, если вы сочтете возможным разместить информацию о нашей замечательной фотовыставке в прекрасных Московский парках. Предлагаем тем, кто читает эти строки , поддержать международный день осведомлённости о мукополисазаридозах - приходите в парки, сфотографируйтесь на фоне нашей выставки, поделитесь в социальных сетях с хештегом #mps . Возможно, именно ваша фотография поможет скорее задуматься о мукополисазаридозе и исключить диагноз или скорее получить лечение.

Пресс релиз

МБОО «Хантер-синдром» объединяет семьи, столкнувшиеся с заболеваниями из группы мукополисахаридозов и другими редкими заболеваниями, занимается вопросами оказания помощи больным, участвует в организации конференций, круглых столов и иных информационных мероприятий по редким заболеваниям, работает над просвещением семей, педагогов, социальных работников и медицинского персонала.
Организация всегда готова протянуть руку помощи людям с мукополисахаридозами и другими редкими заболеваниями и их семьям, отстоять права пациентов и содействовать улучшению качества медицинской помощи в нашей стране. Активно сотрудничает с российскими и международными общественными организациями.
Главная цель МБОО «Хантер-синдром» – информировать общество о редких заболеваниях, их влиянии на жизнь пациентов, акцентировать внимание на проблемах людей с редкими заболеваниями и путях их решения. Привлечь внимание к развитию исследований, необходимых для безопасной и эффективной терапии и лечения редких заболеваний.
Ситуация такова, что пациенты с редким заболеванием оказываются в трудной жизненной ситуации. Окружающие, близкие и далёкие люди в силах сделать жизнь человека с редким заболеванием качественнее, добрее и счастливее. Чуточку тепла, участия и помощи. Внимание и забота - это то, что не повредит ни одному живому существу. Друг и протянутая рука помощи - это шанс перейти из замкнутого круга в круг добра.
Идея фотовыставки «В Круге Добра» родилась весной 2020 года. 15 мая – международный - день осведомленности о мукополисахаридозах. И мы хотели приурочить открытие выставки к этой дате.

< Скачать пресс релиз >

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru