Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям
Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром”

Новый проект Снежаны Митиной и компании Биомарин Спасательный браслет

date 19 октября, 2023

Что?
Индивидуальный кит (набор/комплект жизне-спасения через своевременное оповещение), браслет удобный и привычный, как часы на руке, несущий важную функцию – в любой ситуации обращения в экстренные медицинские службы, дает медицинскому работнику информацию о редком заболевании, его специфике, моментах, требующих особого внимания, дает специалисту ссылки на информационные ресурсы по данному заболеванию, контакты профильных специалистов и учреждений федерального и регионального уровня с которыми можно оперативно связаться по телефону или используя технологии телемедицины.
Зачем это нужно?
Редкое заболевание, в данном случае мукополисахаридоз, формирует многолетние отношения со специалистами, наблюдающими основное заболевание и знающими пациента, его историю жизни и болезни, даже его характер, как «родного», часто с самого раннего детства.
МПС, являясь сложным заболеванием, имеет свои специфичные «тонкие» моменты, требующие особой осторожности при проведении медицинских манипуляций.
Прежде всего это шейный отдел позвоночника – «Ахиллесова пята» мукополисахаридоза.
Редкий пациент живет в реальном мире и не гарантирован от обращения в медицинскую службу по любому другому поводу – заболел живот, случилась бытовая травма, надо вызывать Скорую помощь.
Сообщество пациентов сталкивалось с подобными ситуациями и помнит некоторую растерянность безусловно хороших специалистов, которые просто никогда не сталкивались с данной нозологией, переживание семьи, по поводу невозможности объяснить, что за заболевание у ребенка.
А ведь недостаточно осторожное обращение с патологией позвоночника, связанное даже с положением головы, несет угрозу жизни.
Внедрение такого рода проектов является важным проявлением всесторонней заботы по отношению к пациентам со стороны всех неравнодушных объединенных «Кругом Добра».

 

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434.

В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа.

Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru