Сегодня 16 октября. День рождения Фиолетового мишки и день рождения МБОО «Хантер-синдром»

Мы рады сообщить о старте проекта mps help. О чем этот проект? Новый проект
Снежаны Митиной и компании Биомарин — Спасательный браслет.
Что?
Индивидуальный кит (набор/комплект жизне-спасения через своевременное оповещение), браслет удобный и привычный, как часы на руке, несущий важную функцию – в любой ситуации обращения в экстренные медицинские службы, дает медицинскому работнику информацию о редком заболевании, его специфике, моментах, требующих особого внимания, дает специалисту ссылки на информационные ресурсы по данному заболеванию, контакты профильных специалистов и учреждений федерального и регионального уровня с которыми можно оперативно связаться по телефону или используя технологии телемедицины.
Зачем это нужно?
Редкое заболевание, в данном случае #мукополисахаридоз, формирует многолетние отношения со специалистами, наблюдающими основное заболевание и знающими пациента, его историю жизни и болезни, даже его характер, как «родного», часто с самого раннего детства.
МПС, являясь сложным заболеванием, имеет свои специфичные «тонкие» моменты, требующие особой осторожности при проведении медицинских манипуляций.
Прежде всего это шейный отдел позвоночника – «Ахиллесова пята» мукополисахаридоза.
Редкий пациент живет в реальном мире и не гарантирован от обращения в медицинскую службу по любому другому поводу – заболел живот, случилась бытовая травма, надо вызывать Скорую помощь.
Сообщество пациентов сталкивалось с подобными ситуациями и помнит некоторую растерянность безусловно хороших специалистов, которые просто никогда не сталкивались с данной нозологией, переживание семьи, по поводу не возможности объяснить, что за заболевание у ребенка.
А ведь недостаточно осторожное обращение с патологией позвоночника, связанное даже с положением головы, несет угрозу жизни.
Внедрение такого рода проектов является важным проявлением всесторонней заботы по отношению к пациентам со стороны всех неравнодушных объединенных «Кругом Добра».