Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Многие мпс-мамы не читали наши брошюрки и рассказывают о том, что было бы здорово такие брошюрки создать

28 июля, 2021

Они давно созданы. Читайте! Делитесь знаниями с педагогами, реабилитологами, врачами, родственниками!
Помните, главное - не навредить! И предупреждён - значит, вооружён.

Гимнастика. Физиотерапия для больных МПС 2-го типа (Синдром Хантера).
При проведении занятий с пациентами МПС 2-го типа следует учитывать, что они могут быть значительно ограничены за счет поражения сердечно-сосудистой и дыхательной систем.
Органы дыхания:
Из-за отека слизистой оболочки дыхательные пути значительно сужены. Кроме того, грудная клетка ограничена в подвижности и эластичности. Ребра расположены почти горизонтально, а их соединение с позвоночником не так эластично как у здоровых людей. В связи с этим процесс вдыхания и выдыхания может быть значительно затруднен, что ведет к быстрой утомляемости и неспособности выполнять некоторые упражнения. Увеличенные внутренние органы давят на диафрагму, легкие не получают кислород в полном объеме.
Ингаляция – один из наиболее простых способов расширить дыхательные пути и снизить образование слизи.
Также для улучшения работы легких целесообразно регулярно проводить дыхательную гимнастику. У Хантер-пациентов в первую очередь следует обратить внимание на повышение эластичности грудной клетки, а также на развитие дыхательной мускулатуры. Упражнения на растяжку грудной клетки могут выполняться как самим пациентом, так и при помощи родителей. Пассивные упражнения применяются для больных в тяжелом состоянии, которые утратили способность двигаться самостоятельно, или для больных с острыми инфекциями дыхательных путей. К пассивным упражнениям относятся потягивания, растяжения, потряхивания, массаж и вибрации. Все они способствуют выработке секрета желез и улучшению состояния.
Для детей со слабовыраженными симптомами заболевания можно проводить подвижные игры, в частности игры с мячом, карабканье, катание на качелях или игры в воде.
Позвоночник.
Позвоночный столб служит основой организма и несет основную весовую нагрузку. По причине деформации позвонков и суставов у пациентов проявляются сколиозы, кифозы, лордозы, а в тяжелых случаях и сужение спиномозгового канала. Это ведет к болевым симптомам, ранним проявлениям износа суставов, невралгическим проявлениям, нарушениям чувствительности и параличам.
Интенсивная терапия для улучшения подвижности суставов и позвоночника, а также для укрепления спинной и брюшной мускулатуры рекомендована для всех пациентов, а в случае гиперлордоза поясничного отдела позвоночника просто необходима.
При этом следует помнить, что поясничный отдел позвоночника тесно связан с тазобедренным, а поэтому терапию следует проводить в комплексе. Нельзя допускать ни переутомления, ни ограничения возможностей пациента, поэтому рекомендуется тщательно изучить его физическое состояние и соответственно проводить терапию.
Содержание терапии:
- упражнения на выработку осанки и чувства равновесия;
- специально подобранные упражнения для опорно-двигательной системы;
- упражнения на растяжение;
- водные процедуры и занятия спортом в воде, что особенно актуально для лежачих малоподвижных больных. Облегчение приносят также фанго, массаж и подводный массаж.
При проявлении неврологических симптомов иногда рекомендуется хирургическое вмешательство. В период активного роста может быть рекомендовано ношение корсета.
Плечевой пояс, руки, ладони.
У пациентов с синдромом Хантера наблюдается сокращение связок и сухожилий, в результате чего они с трудом или совсем не способны поднимать руки над головой. Локти также подвержены контрактурам. Болевой синдром, в большинстве случаев, не наблюдается, но данные особенности нужно учитывать при проведении упражнений.
Ладони таких пациентов имеют характерно широкую форму, а также пальцы скрючены и часто не разгибаются полностью. По этой причине рекомендована интенсивная гимнастика для пальцев, которую родители могут проводить дома. Лучше всего ввести ее в повседневные домашние ритуалы, например, во время еды за столом. Игры с участием ладоней и пальцев очень по душе детям, но во время упражнений на растяжение могут появиться жалобы на боль и неприятные симптомы. Теплопроцедуры могут включать в себя повязки на руки, подушечки с прогретыми зернами или мхом, торфом, которые пациент держит в руках во время игр. Если пациент жалуется на боль в руках, ладонях и онемение конечностей, следует провести обследование у ортопеда на предмет выявления синдрома карпального (запястного) канала.
Бедра, ноги, ступни.
К особенностям развития нижних конечностей относятся отклонения в развитии и ранние проявления износа суставов. Головка бедренной кости находится в неестественном положении по отношению к тазу, что вызывает излишнюю нагрузку и истощение хрящей. Функция бедра ограничена, в результате увеличивается нагрузка на колени и ступни.Колени изменяются также за счет отложения в них мукополисахаридов, что позднее ведет к проявлению болевых симптомов.
Для улучшения физического состояния необходимо применять при терапии самые различные мобилизационные техники. Соотношение активных и пассивных упражнений следует определить индивидуально, в зависимости от состояния пациента. Растяжка мускулов и упражнения на укрепление мускулатуры сохраняют мышцы в тонусе, упражнения на формирование походки также крайне полезны.
Разрешаются прыжки при беге или при ходьбе, но нельзя допускать самостоятельные прыжки на обе ноги, потому что система опоры и координации движений у пациентов не совсем развита.
Если в процессе выполнения упражнений пациент жалуется на неприятные ощущения или боль, следует провести терапию по снятию напряжения и болевого синдрома. Она может включать в себя:
Электротерапию, ручной массаж, водный массаж, терапия лечебной грязью. Также терапия на водных тренажерах снимает боль и приносит облегчение.
В зависимости от степени повреждения суставов и связок может быть показано хирургическое вмешательство, вплоть до имплантации искусственных суставов. Операции проводятся только по окончании роста пациента и в клиниках, имеющих опыт операций МПС-пациентов.
Ступни подвергаются деформации так же, как и ладони. Кости деформируются, ступня изгибается. Пальцы подогнуты и не выпрямляются. Чтобы поддерживать подвижность ступней необходимо проводить гимнастику, лучше всего дома или во время игр. Также для снятия напряжения необходима ортопедическая обувь, стельки и вкладыши, которые выполняют поддерживающую функцию. Ванночки для ног, массаж ног также необходимы. При заражении грибком необходимо проконсультироваться с врачом для правильного подбора медикаментов.
Ещё одной частой проблемой является сокращение связок нижних конечностей, в результате пациент стоит и ходит на полусогнутых ногах. Необходимо проводить растяжку мускулов задней поверхности бедра и голени. Родителям рекомендуется проводить такие занятия дома, сочетая активные и пассивные упражнения.
С возрастом жалобы у пациентов появляются чаще, поэтому следует применять пассивные техники, такие как электротерапия, массаж и водный массаж, ванны и др.

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru