Зачем нужен День осведомленности о редких заболеваниях?
16 февраля, 2025
Несмотря на то, что они во всем мире затронуто десятки миллионов людей, об их страданиях знает ничтожно малое количество людей.
Целью Дня осведомлённости является привлечение внимание людей, врачей, политиков, исследователей и осознанию важности, что редкие по статистике болезни – это огромное горе для многих людей, и тех, кто их любит.
Мало того, что эти заболевания изнурительны, пациенты сталкиваются с дополнительными трудностями из-за ограниченности знаний вследствие их редкости.
Симптомы орфанных заболеваний трудно отличить от симптомов более распространенных и хорошо изученных болезней, и это приводит к критической задержке в постановке диагноза. И даже после того, как диагноз установлен, трудности не заканчиваются – лечение может быть не вполне подходящим, часто баснословно дорогим, недоступным в некоторых странах и т.д.
Что мы можем сделать? Мы можем делиться этой информаций, ведь чем больше внимания к ситуации с орфанными заболеваниями – тем больше шансов что-то изменить к лучшему???
