Киселёва Соня, МПС III A

6 лет назад в городе Балаково родилась наша маленькая Соня. Родилась с очень маленьким весом и целым списком диагнозов, хотя ничего не предвещало. Энцефалопатия, гепатит, порок сердца, сепсис. Это было начало нашего долгого пути к постановке диагноза мукополисахаридоз. В 4 месяца ей сделали операцию на сердце и нам казалось, что теперь всё наладится, что Соня начнёт развиваться как положено здоровому ребёнку, но нам только показалось. Печень не уменьшалась, показатели анализов не улучшались.

Ходить начала в 1 год и 6 месяцев, разговаривать даже не пыталась. Постоянные больницы, врачи, но никто ничего не мог понять, что же с ней не так… В 3 года выяснилось, что у Сони снижен слух, в срочном порядке были куплены слуховые аппараты, начались занятия, но результатов не было. В 3,5 года мы попали к хорошему специалисту гастроэнтерологу, который изучив нашу историю болезни, отправил нас к генетику, со словами «крепитесь, у вас будет страшный диагноз»…

Потом последовали анализы, поездки по врачам и вот в 4 года нам был вынесен приговор, да тогда это прозвучало именно так..

Соня так и не научилась ходить на горшок, она давно забыла те несколько слов, которые начала говорить когда-то давно, она всё хуже хуже ходит, плохо спит и ещё много много всего… Мы живём с диагнозом уже 2 года, за эти 2 года мы научились быть счастливой семьёй с особенным ребёнком.

Мы научились не обращать внимание на косые взгляды прохожих, научились принимать Соню такую, научились не скулить и не жаловаться на жизнь. Господь сжалился над нами и подарил Соне здорового братика. А мы будем стараться как можно больше дать Соне, стараться облегчить ей всю её боль и неудобства.
Семьи с детьми МПС тоже должны быть счастливы.