Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

День защиты детей 2018 Мероприятия

01 июня, 2018

Организация, проведение для пациентов мероприятия, носящего информационный и абилитационный характер, приуроченного к Дню защиты детей 1 июня 2018 г.

 Москва

В НЦЗД МЗ и ДКБ №13 прошли мероприятия, посвященные Дню защиты детей. МПС семьи стали участниками мероприятий в обоих учреждениях.

 Краснодарский край

Редкий день защиты детей провели в Краснодаре. Семьи мпс-1, мпс-2, мпс-4 провели дружескую встречу, фотовыставку в парке, обсудили злободневные вопросы и наметили векторы будущих мероприятий.

 Екатеринбург

В областной больнице прошла лекция и индивидуальные консультации для родителей орфанных пациентов. Пациенты с фиолетовым мишкой провели познавательную викторину.

 Симферополь

1 июня в Республиканской больнице Крыма прошел детский праздник, в ходе которого выступили детские коллективы, специалисты, занимающиеся орфанными пациентами. Маленькие пациенты вместе с фиолетовым мишкой водили хороводы и играли в веселые игры. Родители в это время получали индивидуальные консультации и обменивались опытом

 Казань

с 1-12 июня при поддержке БФ "Окно в надежду" и при участии АНО "Ассоциация синдрома Ретта" в рамках программы «Особые Родители - Особый Ребёнок» прошли социально-реабилитационные мероприятия и консультации для родителей детей с редкими заболеваниями (синдром Хантера и др. формы МПС, синдром Ретта, синдром Ангельмана и др.ред. и ген. заболевания), приуроченные ко Дню Защиты Детей. Первые групповые занятия с психологом и арт-терапевтом состоялись 1 и 4 июня. Индивидуальные консультации и занятия с педагогом и психологом прошли с 4-12 июня.

Много лет МПС семьи встречаются в разных регионах в день защиты детей и проводят первый летний день в дружеском общении, взаимодействием с врачами в неформальной обстановке. Посещают психологические тренинги, обмениваются опытом посещения реабилитационных центров и программ, консультируются с ведущими специалистами в области реабилитации и по необходимым их детям направлениям педиатрии.