Новости (2018 Июнь)

Обмен мнениями в дружественной обстановке способствует укреплению мотивации ферментоориентированности семей. Приверженность терапии дает высокие результаты, помогаем избежать перерывов в терапии и получать более широкий спектр реабилитационного потенциала.

Для распространения информации о мукополисахаридозах изданы листовки и изготовлены футболки с символикой организации, проведена фотосессия, сувениры фиолетовые медвежата разосланы в регионы, заинтересованным родителям и врачам.

Родительство у МПС-пациентов очень серьезный и важный вопрос. Некоторые пациенты с мукополисахаридозом выбирают для себя позицию чайлд-фри, другие полагают, что им важно испытать родительство. Обе позиции заслуживают уважения и поддержки.

Благотворительный фонд «Окно в надежду» при поддержке МБОО «Хантер-синдром» в октябре провел двухдневный ХАКАТОНА в Центре НКО Общественной Палаты Республики Татарстан.

Много лет МПС семьи встречаются в разных регионах в день защиты детей и проводят первый летний день в дружеском общении, взаимодействием с врачами в неформальной обстановке. Посещают психологические тренинги, обмениваются опытом посещения реабилитационных центров и программ, консультируются с ведущими специалистами в области реабилитации и по необходимым их детям направлениям педиатрии.