Новости (2018 Октябрь)
Школа МПС «Консультация генетика. Обсуждение порядка и схемы наследования»
28 октября, 2018
Консультация генетика в повседневной жизни малодоступное и достаточно страшное мероприятие. Иногда, родители, получив направление к генетику принимают решение не ходить на консультацию, т к полагают, что при генетическом заболевании нельзя ничего изменить, исправить.
Сиреневый бал
20 октября, 2018
Участники делились семейными традициями, успешными проектами и вырабатывали идеи для будущих Школ Пациентов и Дней осведомленности и других совместных мероприятий.
Чтобы сын выжил, мама изменила законодательство
01 октября, 2018
Врачи говорили, что Павлику долго не жить и лучше рожать следующих. Сегодня сыну Снежаны Митиной почти 18, для него она изменила закон – добилась регистрации в России нужного препарата. Почему спустя годы детей все равно лечат «через суд» и чем сегодня занимается организация «Хантер-синдром», которую возглавляет Снежана.
