Новости (2018 Май)
Школа МПС «Старт терапии. Ожидания и реальность»
Для распространения информации о мукополисахаридозах изданы листоввки и изготовлены футболки с символикой организации, проведена фотосессия, сувениры фиолетовые медвежата разосланы в регионы, заинтересованным родителям и врачам.
День осведомленности о МПС 15 мая.
Международный день осведомленности о мукополисахаридозах (МПС) прошел в рамках реальной встречи, скайп-конференции в нескольких регионах России. Подведены итоги флешмоба, проводимого с 1 по 15 мая.
Школа МПС «Наследование и диагностика»
Сложная тема, требующая деликатного и индивидуального подхода к каждому члены семьи. Психологический трениг и индивидуальные консультации. скайп-консультирование для родителей, сибсов и пациентов.