Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям
Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром”

Новости (2022 Февраль)

В преддверии Дня редких заболеваний проходит кампания #MyRareLife, которая посвящена этому Дню

16 февраля, 2022

В рамках данной кампании мы предлагаем поблагодарить тех, кто принял участие в судьбе пациентов с редкими заболеваниями. Приглашаем вас принять в ней участие.

Читать дальше

Сегодня, в преддверии Редкого дня, Мы хотим выразить огромную благодарность всем людям, которые окружают нас, поддерживают нас, помогают жить с таким диагнозом, как мукополисахаридоз 3 типа, синдром Санфилиппо

15 февраля, 2022

Спасибо, врачам, которые в любое время суток готовы помочь, спасибо, благотворителям и добрым людям, которые помогают нам материально, спасибо, МБОО «Хантер-синдром» и лично Снежане Митиной и Всей ее команде, спасибо, Детскому хоспису и всем фондам, которые оказывают нам помощь и, конечно, спасибо, друзьям и близким за то, что вы всегда рядом!!! Мы живем, мы счастливы!!!

Читать дальше

Наша семья (за исключением Макса) прилетела в Москву в «НМИЦ Здоровья детей». Для прохождения углублённого обследования

13 февраля, 2022

Нашим деткам Дарье и Михаилу относительно недавно поставили диагноз МПС 4Б типа. У Мишки пока нет выраженных проявлений заболевания, а вот Дарье реабилитация просто необходима.

Читать дальше

Каждый год 28 февраля, а в високосный год — 29 февраля, во всем мире проходит день информированности о редких заболеваниях.

13 февраля, 2022

Мы 365 или 366 дней в году пишем про мукополисахаридоз. Это не случайно. Чем раньше поставлен диагноз и начата терапия, тем больше умений и навыков сохранить пациент. Будьте здоровы! Пусть вам никогда не пригодятся знания об орфанных заболеваниях! А пока предупреждён, значит, вооружён!

Читать дальше

В эти выходные Кирилл вместе с папой впервые изготавливал кормушку для птичек, а потом повесил её в саду Дзержинского г. НОВОСИБИРСКА

08 февраля, 2022

Мпс — это диагноз, но он не мешает любить и быть любимым! Обычные радости жизни нам тоже доступны. Главное — быть счастливым, несмотря ни на что!

Читать дальше

Весь февраль рассказываем о редких заболеваниях

07 февраля, 2022

Азбука редких: Инфузия, Инфузомат.

Читать дальше

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434.

В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа.

Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru