Новости (2021 Ноябрь)
Счастье есть! Дружба это круглосуточно! История 6 рукопожатий спасла нас!
29 ноября, 2021
Лекарства, положенные Павлику, сегодня привезли. Нам помогали покупать лекарства друзья, «Дом с Маяком», а теперь наконец-то мы получили лекарства. Земной поклон. Препараты для фзт на всю страну добыть у меня получается. А вот тут и сама болела и силы иссякли. Спасибо огромное доброй фее за помощь!
Сегодня праздник в одной мпс семье — день рождения Мамы!
24 ноября, 2021
В семье три сына. Какое счастье! Как здорово, что они есть! Как классно, что пара вместе с ними готовился поздравлять маму. Такие похожие и такие разные! С днём рождения, Танечка! С днём мамы трёх богатырей и замечательного папу!
Людмила Нечипоренко стала одной из героинь сюжета о паллиативной помощи в Крыму
20 ноября, 2021
Их можно увидеть с 14 минуты. С тремя дочками, одинаково любимыми. Средняя — Алинка, живет с диагнозом мпс-3. Весь фильм стоит посмотреть. Свет уходящего солнца…
Сегодня — День осведомлённости о мукополисахаридозе, тип III
16 ноября, 2021
Мукополисахаридоз, тип III ( синдром Санфилиппо) — наследственное заболевание из группы лизосомных болезней накопления.
МПС III впервые описан в 1963 г. американским педиатром Сильвестром Санфилиппо у ребёнка с нарушением поведения и задержкой психо-речевого развития.
Снежана Митина пишет
15 ноября, 2021
Я не знаю, кому молиться. Не понимаю, куда стучаться. Прямо сейчас этого смешного мальчишку списывают в расход…
Друзья мои у меня ситуация SOS!
12-13 ноября в НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН проходила встреча экспертов по диагностике и лечению мукополисахаридоза, тип II
15 ноября, 2021
Приехали врачи из различных регионов России. Были рассмотрены основные вопросы терапии этого редкого заболевания. Особое внимание уделялось ранней диагностики, своевременного назначения ферментозаместительной терапии, а также сложностям, которые возникают в процессе ее применения и возможностях их преодоления.
