Новости (2021 Октябрь)
Наконец-то Саша встретился с одноклассниками
Каникулы продлились на полтора месяца. Очень соскучился по ребятам и педагогам. Домой вечером идти не хочет. В Перми ещё и осень в самом разгаре. Тепло, солнечно. Рядом со школой лес.
Напомню, у МОО «Хантер-синдром» есть свой канал на Youtube
Канал «Фиолетовое счастье» рассказывает о жизни детей и взрослых с редким генетическим заболеванием мукополисахаридоз. Их всех объединяет общественная организация «Хантер-синдром». Она помогает им бороться с недугом и находить силы, чтобы жить дальше и, по возможности, жить счастливо.
В любой ситуации необходимо видеть положительные моменты
Поездка в Курган получилась негативная, НО зато по дороге домой мы увидели много косуль (пытались с одной познакомиться-ускакала) и насобирали облепихи. Может, ножки у нас и не будут ходить лучше, но болеть мы зимой точно не планируем.
Написала нам мама Саши Настя.
Вчера было 7 октября
Каждый год 7 октября мы вспоминаем, как маленький Петя поздравлял президента… каждый год радуемся. И в этом году радовались и умилялись. А сегодня нам невыносимо гадко. Почему? Потому, что ещё на прошлой неделе Пётр, которому вчера исполнилось 18, получал инфузии во взрослой больнице.
Арсюше — 13 лет!
Сил и радости нашему прекрасному воину и его замечательной маме!!!
Вся эта красота неподалёку от города Мирный
Откуда мы знаем? У нас в этом городе живет маленькая Ева с мпс-4 и взрослая красавица Ирина. Классно, когда можно радоваться успехам подопечных! Это очень согревает и даёт сил жить и работать дальше.