Новости (2023 Май)

Что вы делаете в субботу вечером? Занимаетесь любимым делом? Прелестно! Мы с @natov13 тоже! Что именно? Рассказываем про мукополисахаридоз телевизионным деятелям искусств. Просто #намнефиолетово Такой вот обыкновенный субботний вечер #мпсновости
Моя жизнь не очень сильно меняется. Я продолжаю делать то, что должна и благодарю всех, кто рядом и помогает мпс семьям.

Но радуемся за тех, кому #нефиолетово потому, что #мпсновости это всегда для нас, про нас и ради нас. Мы редкие, но сильные вместе!
Пишут Оля и Тимур.

Пациентам с редкими заболеваниями положено лечение за государственный счет. Но родителям больных детей регулярно приходится отвоевывать их право на жизнь через суд. Снежана Митина, президент межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром», помогает таким родителям сражаться с региональными минздравами в судах. За ее плечами – 43 судебных процесса. И ни одного проигранного.

Выставка приурочена к Всемирному дню осведомлённости о мукополисахаридозе, который традиционно отмечают 15 мая.
Мукополисахаридозы — это группа генетических болезней накопления. В результате генетической случайности в организме больных МПС отсутствует один из ферментов, которые необходимы для расщепления мукополисахаридов (гликозамингликанов, ГАГ).

15 мая был Международный день осведомленности о мукополисахаридозе (МПС). Во всем мире фиолетовый цвет соотносят с этим заболеванием. В России олицетворением надежды людей с МПС является фиолетовый мишка.
Почему именно медведь?… История появления на свет этого символа необычна и интересна, эту сказку читайте здесь: https://fr249.mps-russia.org/index.php?topic=2153.0

Ариаша уже не первый год принимает участие в этой выставке, первый раз она приняла участие в съемке в 2021 году, когда ей было 3 года. В этом году состоялась вторая съемка на момент которой Ариаше уже исполнилось 5 лет.