Новости (2023 Май)

Недавно мы радовались за нее — она шла первый раз в первый класс! А сегодня уже последний звонок! Как быстро летит время!
Спасибо за лекарство! Лечение — это жизнь! Качество жизни всей семьи. Всех близких. Вот и получается

Как хорошо, что папа рядом?с папой и кровь не страшно сдать, СИДЯ И БЕЗ СЛЕЗ. Пройти узи, одеть холтер???Да и просто за руку погулять по коридору. А еще встретить подружку и любимых врачей! А еще у нас был очень большой перерыв к доктору, но и это решаемо???любимый доктор Нато Джумберовна, предоставила целую комнату для отдыха! ???

И это тоже делает фонд. Начали проводить исследования эффективности терапии орфанных пациентов. Это тоже работа БФ «Круг добра». Важные и нужные моменты для всей страны. Персонифицированное лечение пациентов применено в стране впервые.

Он очень любит путешествовать! И сегодня с Арсюшей и Димушей отправился на водопады реки Жане, подышать свежим воздухом, послушать шум бурлящей воды и насладиться природой.

Что вы делаете в субботу вечером? Занимаетесь любимым делом? Прелестно! Мы с @natov13 тоже! Что именно? Рассказываем про мукополисахаридоз телевизионным деятелям искусств. Просто #намнефиолетово Такой вот обыкновенный субботний вечер #мпсновости
Моя жизнь не очень сильно меняется. Я продолжаю делать то, что должна и благодарю всех, кто рядом и помогает мпс семьям.

Но радуемся за тех, кому #нефиолетово потому, что #мпсновости это всегда для нас, про нас и ради нас. Мы редкие, но сильные вместе!
Пишут Оля и Тимур.