Новости (2023 Май)

Где узнали о игрушках в дореволюционной России, поиграли в подвижные игры тех времён. Завершением стала увлекательная Чайная церемония. На ней узнали про то как пили чай на Руси-про самовар, сахарные головы, про чаепитие «Вприкуску » и «вприглядку».

Сегодня, 15 мая в ЦРБ прошла выставка, посвящённая Дню осведомленности о мукополисахаридозе. В Республике Бычков Кирилл единственный пациент с таким редким заболеванием. В этот день мы устроили выставку для того, чтобы люди узнали о нас, о семьях, в которых воспитываются такие детки, о самом заболевании.

И сегодня мы хотим рассказать о врачах, которые помогают нашим детям.

Родителям очень важно, чтобы об этом заболевании знали все, что есть наши замечательные дети и взрослые! Чтобы о мукополисахаридозе узнало как можно больше людей! Жизненно необходимо, чтобы заболевание выявляли рано, на первом году жизни, чтобы детям можно было оказать своевременную помощь! Мы сильные, мы — вместе, а с нами — наши врачи, учителя, воспитатели, друзья, родные, коллеги! Мукополисахаридоз — это не только еженедельные походы в больницу на инфузии.

Буквально сегодня раскрылись цветочки.
Пишут нам мама Таня и Саша из Калужской области.

https://www.youtube.com/channel/UCEMvFHarLrfmV6het8L-uVA

Канал «Фиолетовое счастье» рассказывает о жизни детей и взрослых с редким генетическим заболеванием мукополисахаридоз. Их всех объединяет общественная организация «Хантер-синдром». Она помогает им бороться с недугом и находить силы, чтобы жить дальше и, по возможности, жить счастливо. Сделаем Фиолетовое счастье заметным!!
ПОДПИСЫВАЕМСЯ — красная кнопочка на странице канала.