Новости (2018 Декабрь)
МПС Елка и Школа МПС «Подросшие МПС пациенты – пример победы над болезнью»
22 декабря, 2018
Особенности жизни взрослых пациентов с мпс — крайне важная и значимая тема для родителей малышей, подростков и взрослых пациентов. Подрастающим пациентам важно понимать, что взрослая жизнь существует и по-своему прекрасна. Помощь взрослым мпс пациентам так ж важна и нужна, как и детям, однако в зависимости от тяжести течения болезни, жизнь взрослых пациентов отличается от жизни детей пациентов по многим параметрам.
Школа МПС «Тьютер, помощник, няня для мпс семьи»
02 декабря, 2018
МБОО «Хантер-синдром» и АНО «Ассоциация синдрома Ретта» провели в декабре «Школу пациента» в г. Казани Республики Татарстан.
Прошли: лекции для врачей-неврологов, лекции для родителей детей с редкими генетическими заболеваниями, консультации врачей.
