Новости (2019 Октябрь)
Камилла сейчас в НЦЗД
А добрые волшебники привезли ей системы на 2 года капельниц! Счастье есть!
Доминика сказала, что теперь к ней в садик на все-все-все праздники должен приезжать Егорка с Фиолетовым мишкой
Ну или Мишка с Егоркой! И Мария с Иосифом, и вот эта девочка в красивом платье с малышом… и мам они все тоже могут взять.
Пишет Полина Очирова, г. Краснодар
Сегодня здесь проходил круглый стол, посвящённый ведению и лечению детей с мукополисахаридозом!
Не знаем, как у вас проходит эта пятница, у Тимура опять съёмка
РТ приехала в больницу и опять все им рады. Такой вот обычный день редкого мальчишки.
Круглый стол по проблемам диагностики, лечения и ведения пациентов с мукополисахаридозом
Информация о мероприятии.
Сегодня 13 лет МБОО «Хантер-синдром» (межрегиональной Общественной Организации инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниям)
13 лет фиолетовому Мишке. Больше, чем пятая часть моей жизни.
Дело, которое занимаем 24/7 и спасает огромное количество детей. Даёт силы и надежду мамам и папам.