Новости (2020 Сентябрь)
Мама Нурбола описывает свои эмоции о реабилитации сыночка
30 сентября, 2020
Добрый день! У Нурбола реабилитация была, мобильная бригада к нам домой ходила из центра Текстильщики. Какие милые и внимательные специалисты! Как здорово, что они есть!
Хотим напомнить, что у МБОО «Хантер-синдром» есть свой канал на Youtube
29 сентября, 2020
Канал «Фиолетовое счастье» рассказывает о жизни детей и взрослых с редким генетическим заболеванием мукополисахаридоз. Их всех объединяет общественная организация «Хантер-синдром». Она помогает им бороться с недугом и находить силы, чтобы жить дальше и, по-возможности, жить счастливо.
Для продвижения канала нужно больше подписчиков на канал (ПОДПИСЫВАЕМСЯ!! — красная кнопочка на странице канала).
Сделаем Фиолетовое счастье заметным!!
Снежана Митина написала
28 сентября, 2020
День сегодня прожит не зря. Мы в в музее янтаря… о пользе перезагрузки и социальной передышке написано и сказано очень много. Только словами описать объём пользы и эффективность передышки невозможно.
12.05.2012 родилась наша красавица Светлана весом 3100 кг, ростом 50см
19 сентября, 2020
С каждым днём она вырастала и становилось ещё краше. В 2 года она пошла в детский сад. Сначала мы дома заметили нарушение грудной клетки и позвоночника. Сразу же обратились в поликлинику по месту жительства.
Давид сегодня сдал сессию за 4 класс
16 сентября, 2020
Поздравляем и Давида и маму! Хорошо, что лекарство для мпс-4 уже создано! Прекрасно, что оно зарегистрировано в стране и в некоторых регионах доступно без судебных тяжб.
МПС школа. Ничего нового.
15 сентября, 2020
Старые друзья, давнишние знакомые, любимые доктора и подросшие сестрички братики мпсочек. Канистерапия, иппотерапия, консультации по питанию, неврологии, обмен опытом, чайная церемония, чествование именинников и лекции.
