Новости (2020 Февраль)

Фотографии.

Для моей семьи и всех мпс семей в стране, получающих ФЗТ эта история напласт с Павлика. Почему? Потому, что он первый в стране пациент , получивший элапразу. Потому, что нам пришлось создать пациентскую организацию.

Семья Бычковых готовится к Всемирному дню редких заболеваний! В этом году мы решили сделать рамку из ладошек Кирюхи, он очень старается, терпеливо даёт обводить свои ручки. Наше творение увидите в следующей публикации!

Вырастить сына, посадить дерево, построить дом – считается, что это жизненная программа настоящего мужчины. А если ее выполняет женщина, то она, несомненно, достойна преклонения. По ее замыслу растут сиреневые деревья по всей стране, она растит непростого, но чудесного сына, и теперь мечтает о реализации третьего пункта – постройке дома.

Что может быть лучше, чем встреча с МПС-друзьями в Геленджике в Международный день осведомленности о мукополисахаридозе. Отличное настроение, море и солнышко, вкусняшки и чаепитие . Зарядились позитиффчиком!

Дело в том, что не так давно в правительстве России прозвучало заявление о том, что к концу этого года закупки препаратов для этой группы пациентов все-таки будут осуществляться централизованно за счет средств федерального бюджета. Дело в том, что сейчас редких заболеваний в мире известно порядка 8000. В российский список внесено всего 214 наименований. Из них только 24 по закону имеют гарантии лекарственного обеспечения. И здесь все сложно. Тем более когда речь идет о том заболевании, лечение которого должно обеспечиваться за счет средств регионального бюджета. А в регионах часто говорят, что просто денег нет. У нас в студии Снежана Митина, президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Huntersyndrome», руководитель пациентской организации по мукополисахаридозу в России.