29 февраля — день осведомленности о редких заболеваниях
27 февраля, 2020
Для моей семьи и всех мпс семей в стране, получающих ФЗТ эта история напласт с Павлика. Почему? Потому, что он первый в стране пациент , получивший Идурсульфазу альфа. Потому, что нам пришлось создать пациентскую организацию . Пришлось добиваться регистрации для пациентов мпс-1, мпс-6 и мпс-4. Пришлось добиваться внесения понятия орфанный — редкий диагноз, добиваться ускоренной регистрации орфанный препаратов, регионального, а затем федерального финансирования для мпс пациентов в России. Благодаря Павлику я познакомилась с потрясающими врачами и учеными, нереальными мамами и папами мпс детей! Спасибо, сын!
Павлику 20
В апреле
С ума сойти!
Я не верю
Павлику скоро 20
Любить. Танцевать.
смеяться!
Годы как дни
В неделе
Вспорхнули
И улетели
Жизнь диковинной
Птицей
Когда-то
Уже промчится
Мы в силах
Решить
Жар-птица
Ворон или синица
Павлику 20
В апреле
С ура сойти!
Я не верю
Павлику скоро 20
Любить. Танцевать.
смеяться!
