Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

29 февраля - день осведомленности о редких заболеваниях

27 февраля, 2020

Для моей семьи и всех мпс семей в стране, получающих ФЗТ эта история напласт с Павлика. Почему? Потому, что он первый в стране пациент , получивший Идурсульфазу альфа. Потому, что нам пришлось создать пациентскую организацию . Пришлось добиваться регистрации для пациентов мпс-1, мпс-6 и мпс-4. Пришлось добиваться внесения понятия орфанный - редкий диагноз, добиваться ускоренной регистрации орфанный препаратов, регионального, а затем федерального финансирования для мпс пациентов в России. Благодаря Павлику я познакомилась с потрясающими врачами и учеными, нереальными мамами и папами мпс детей! Спасибо, сын!

Павлику 20
В апреле
С ума сойти!
Я не верю

Павлику скоро 20
Любить. Танцевать.
смеяться!

Годы как дни
В неделе
Вспорхнули
И улетели

Жизнь диковинной
Птицей
Когда-то
Уже промчится

Мы в силах
Решить
Жар-птица
Ворон или синица

Павлику 20
В апреле
С ура сойти!
Я не верю

Павлику скоро 20
Любить. Танцевать.
смеяться!

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru