Новости (2018 Сентябрь)
12-ти летие организации «Конгресс пациентов»
22 сентября, 2018
22-23 сентября прошел Конгресс для родителей пациентов с различными типами мукополисахаридозов:
обсуждались актуальные проблемы диагностики, лечения и профилактики мукополисахаридозов.
Выездной МПС-лагерь и психологические тренинги семей МПС
17 сентября, 2018
Цель мероприятия:
• Организовать обмен опытом для МПС семей, принять важностьинформированности новых МПС детей и их родителей,о мукополисахаридозах, методах поддержки, реабилитации и иных возможностях.
Задачи:
1. Знакомство с такими же семьями, которые воспитывают МПС ребенка
2. Проведение психологических тренингов и выстраивания камфорных взаимоотношений, через создание положительной эмоциональной атмосферы, нового круга общения, общих интересов.
3. Получить новые навыки и умения.
Школа МПС «Адаптация и абилитация МПС пациента»
01 сентября, 2018
Индивидуальные консультации. скайп-консультирование для родителей, сибсов и пациентов. Региональные отличия социальной помощи и реабилитационного потенциала для мпс пациентов не могут стать препятствием для получения адекватного и необходимого набора реабилитационных мероприятий.
