12-ти летие организации «Конгресс пациентов»
Организация, проведение для пациентов мероприятия, носящего реабилитационный, абилитационный и информационный характер, приуроченного к 12-ти летию организации «Конгресс пациентов» 22-23 сентября 2018 г.
22-23 сентября прошел Конгресс для родителей пациентов с различными типами мукополисахаридозов:
обсуждались актуальные проблемы диагностики, лечения и профилактики мукополисахаридозов.
место проведение: Сочи. «Илона-центр».
В рамках Конгресса выступили:
Журкова Наталья Вячеславовна старший научный сотрудник лаборатории молекулярной генетики и клеточной биологии, врач-генетик НИМЦ Здоровья детей МЗРФ. «Диагностика и профилактика мукополисахаридозов»
Вашакмадзе НатоДжумберовна, ведущий научный сотрудник лаборатории редких наследственных болезней у детей, врач-кардиолог НИМЦ Здоровья детей МЗРФ. «Педиатрические и кардиологические аспекты мукополисахаридозов»
Подклетнова Татьяна Владимировна, врач-невролог, старший научный сотрудник лаборатории редких наследственных болезней у детей НИМЦ Здоровья детей МЗРФ. «Неврологические проявления мукополисахаридозов»
Букш Александр Алексеевич, врач-нейрофизиолог, НИМЦ Здоровья детей МЗРФ
Так же прошли Презентации проектов:
«Скорая клоунская помощь»
«Лыжи мечты»
«Редкий друг»
«Музыкальная терапия»
«Психологический тренинги»
Родители, сибсы и пациенты выступили со своими презентациями «жизнь с МПС».