Новости (2024 Июль)

Долгое время хотели посетить Экспериментариум , и наконец то смогли туда попасть , очень интересно и познавательно даже для взрослого . Тимур и Настя все разглядывали , им было любознательно , много что можно было поторговать , попробовать с экспериментами . Всем советует посетить .
Делятся с нами Тимур и мама Оля.

Мы смогли самостоятельно пройтись по всем семи отсекам, увидеть вооружение, контрольно-измерительную аппаратуру, приборы управления, спасательный гидрокостюм подводника, корабельную рынду, каюту капитана и спальные места команды. В подводной лодке полностью сохранено шесть торпедных аппаратов, а также часть мин и торпед. И конечно же сделали замечательные фотографии.

Вы задумывались о том, как быстротечно время.. Казалось, еще вчера моему сыну исполнилось 3 года и ему только поставили диагноз — Мукополисахаридоз II… а уже прошло 11 лет и мы в процессе получения паспорта.

Пройдено многое, достигнуто еще больше. И так сложилось, что мы шагаем по дороге жизни под покровительством врачей, сотрудников Пациентских организаций и Благотворительных фондов. Без этих нужных и важных людей мы пропадем, растворимся в отчаянии, безнадежности и одиночестве.

Детей трое: Дарья, Максим и Михаил.

Необычность в том, что Дарья и Михаил болеют очень редким заболеванием МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ 4 тип Б.
Именно 4 Б в настоящее время не достаточно изучен и каких либо лекарств или методик лечения в МИРЕ НЕТ ?
К большому сожалению Дашу эта болезнь поразила в период её активного роста когда ей было 10 лет. В 2015 году впервые ей была проведена операция на позвоночнике, установлена металлоконструкция, затем была череда операций по коррекции этой конструкции, инъекций в ТЗБ суставы. В 2018 году ей провели сложнейшую операцию по установке металлоконструкции связывающей позвоночник и кости таза.

Тимур с Миланой стараются нарезать красиво овощи, а потом сверяют, у кого ровнее квадратики.

Спасибо огромное МБОО Хантер-синдром, а также Снежане и Виктории!