Мы обычная семья с необычными детками!
27 июля, 2024
Детей трое: Дарья, Максим и Михаил.
Необычность в том, что Дарья и Михаил болеют очень редким заболеванием МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ 4 тип Б.
Именно 4 Б в настоящее время не достаточно изучен и каких либо лекарств или методик лечения в МИРЕ НЕТ ?
К большому сожалению Дашу эта болезнь поразила в период её активного роста когда ей было 10 лет. В 2015 году впервые ей была проведена операция на позвоночнике, установлена металлоконструкция, затем была череда операций по коррекции этой конструкции, инъекций в ТЗБ суставы. В 2018 году ей провели сложнейшую операцию по установке металлоконструкции связывающей позвоночник и кости таза.
В 2021 и 2022 году ей установили эндопротезы на обоих ТЗБ суставах.
После проведения всех этих операций я и супруга подумали, что вот наконец-то всё закончилось и наша «Железная Леди»?, как называет себя Даша, станет свободно ходить. Но вместе с исправлением её основных проблем появились и другие. Речь значительно ухудшилась, можно сказать пропала, появились проблемы с неврологией, спастика, страхи, неуверенность в передвижениях и …
Сейчас ей уже 18 лет, в детские медицинские центры её уже не берут. По месту жительства в г. Нальчике она получает минимальный курс занятий ЛФК, массажа и физиопроцедур, посещает школу Адаптивной Физкультуры.
С Михаилом ситуация немного проще.
Несмотря на такое же заболевание у него ещё не было скачка роста и оперативное лечение рано.
Михаил третий ребенок в семье и наученные горьким опытом, с рождения пристально наблюдаем за его развитием. Регулярно проводим обследование получаем необходимые процедуры в НМИЦЗД г. Москве. Уже сегодня известно о аномалии в грудопоясничном отделе позвоночника, уплощении правого ТЗБ сустава, также неврологические особенности.
Как говорил раньше Даше уже 18 лет и нам можно ездить только во взрослые оздоровительные центры. Разрываться с двумя детьми по разным центрам и по времени крайне не удобно и очень затратно. У нас появилась возможность одновременно с обоими детьми пройти реабилитацию в центре Адели г. Москва.
Мы надеемся и верим, что получение реабилитации пойдет только на пользу.
