Мама Аня и Костя мпс 2, Темрюк
Сыну уже 7 лет, мы капаемся каждую неделю уже три года. Но я до сих пор не знаю полностью специфику заболевания, ферментозаменительной терапии.
Всю эту информацию хорошо рассказывают на конференциях, где собираются специалисты «мпс» профиля. Им можно задавать интересующие вопросы, узнать о будущем наших детей, успокоить материнское сердце.
Такие конференции очень важны, в интернете нет информации, и кто знает, на сколько она «правдоподобна». На встречах же, ты лично впитываешь информацию, без фильтрации. Я благодарна, что есть возможность присутствовать обычным мамочкам на подобных мероприятиях. ?
