Пишет Катя, мама Ильи из г. Орска
28 июля, 2024
Вы задумывались о том, как быстротечно время.. Казалось, еще вчера моему сыну исполнилось 3 года и ему только поставили диагноз — Мукополисахаридоз II… а уже прошло 11 лет и мы в процессе получения паспорта.
Пройдено многое, достигнуто еще больше. И так сложилось, что мы шагаем по дороге жизни под покровительством врачей, сотрудников Пациентских организаций и Благотворительных фондов. Без этих нужных и важных людей мы пропадем, растворимся в отчаянии, безнадежности и одиночестве.
Конференция по мукополисахаридозу — это уникальный шанс увидеть всех специалистов, борющихся за лучшую жизнь для пациентов МПС всех типов! Это редкая возможность получить ответы на вопросы сразу разных направлений: генетика, неврология, паллиативное сопровождение, научно-медицинские прорывы по лечению и диагностике заболевания. Это и обмен опытом семей, где воспитывается МПС-пациент.
Присутствовать на таком мероприятии — это большая честь и мечта 🩷 для меня — мамы, воспитывающей мальчишку с синдромом Хантера.
Благодаря ПО «Хантер-синдром», данное событие проходит в рамках другого масштабного проекта: «МПС-море 2024». Здесь ребята с редким заболеванием и их родители имеют возможность получить передышку от больниц, получить заряд энергии на предстоящий учебный год… А потом продолжить свой тернистый жизненный путь.
Говорят, мечты сбываются?! Пусть сбудется и моя.
