Новости (2024 Июль)

Так важно ценить своих родных и дарить им свою любовь и заботу, получая то же взамен! Берегите друг друга.Берегите свою любовь и пронесите ее неизменной через годы!

Мы добавляем радости в каждый день… собираем посылки, пишем письма, готовим документы, ищем спонсоров для наших проектов, мечтаем об мпс-море 2024…

Этот год был непростой для нашей семьи, у сына начались приступы, почти не спал по ночам, мы много обследовались и лечились! Сейчас с нетерпением ждём МПС- море и конференцию с нашими дорогими доктора, это очень важно для нас получить бесценную информацию , узнать новости лечения по нашему заболеванию! Спросить совета у врачей, которые не равнодушны к нашим деткам, и всегда готовы помочь! Спасибо за такую возможность! Благодарим Снежану, Вику, спонсоров и всех причастных к этому прекрасному проекту!

Это те семьи, которые никогда не принимали участие в проекте или были и мечтают повторить эти чудесные дни в поддержке, принятии и радости, в благодарности и своей стае. Мы ищем добрых волшебников и благотворителей. Очень хочется, чтобы мечты мпс-мам сбывались. Вдруг вы или ваши друзья ищете проект, который вам хотелось бы поддержать!

Мы из Краснодара, мама Наташа и сын Дима, мпс2.

С диагнозом мпс мы знакомы давно, с 2007 года, когда еще не было лечения, но была надежда. На тот момент было совсем немного информации о заболевании, инфы было крайне мало ее найти было сложно и в интернете, и в медицинских книжках. К счастью, за очень короткое время это изменилось — есть литература, есть сайты, есть группы в соцсетях. А еще благодаря конференциям — очным встречам пациентов, родителей и врачей. Самое актуальное о заболевании, самую свежую информацию всегда получали на конференциях, благодаря нашим врачам и МБОО «Хантер-синдром». Конференции это всегда много пользы, много общения, информации, это возможность задать все волнующие вопросы докторам и получить исчерпывающие ответы.

Очень приветливые люди встретились нам в монастыре.